Nederland in ideeën 2015 – Terry Vrijenhoek

 
Welkom! Dit bericht is onderdeel van de online tentoonstelling Nederland in ideeën, waarin 93 wetenschappers, ondernemers en kunstenaars antwoord geven op één vraag van Paulien Cornelisse:

‘Welk inzicht uit je vakgebied kan anderen helpen in het dagelijks leven?’

De tentoonstelling is verspreid over 93 websites. Op deze site vind je het antwoord van Terry Vrijenhoek. Je kunt onderaan dit bericht doorklikken naar het volgende antwoord, of een bezoekje brengen aan de ‘centrale hal’ [link naar nederlandinideeen.nl] van de tentoonstelling.

 

Niets is zeker

Toen ik studeerde, zag ik dna als het ultieme antwoord op alles. Als we het dna maar volledig in kaart brachten, zouden we niet ver verwijderd zijn van het ultieme voorspelmodel voor onze gezondheid, onze levensloop en ons gedrag. Het dna – zo dacht ik – zou veel onzekerheden wegnemen.

Dit zwart-witdenken over dna is een logisch gevolg van mijn opleiding. Als geneticus leerde ik: iemand heeft een verandering oftewel variant op een bepaalde plek in het dna, of niet. Die ene variant heeft invloed op het uiterlijk van die persoon, of op de gevoeligheid voor een bepaalde ziekte. Met name dat laatste is wat veel mensen willen weten, zodat ze iets meer grip krijgen op hun levensverloop.

Ontwikkelingen in dna-analysetechnologie hebben duidelijkheid gegeven voor kinderen met bijvoorbeeld het syndroom van Down of de ziekte van Duchenne. Die kinderen hebben respectievelijk een extra chromosoom of een variant in het dmd-gen, die de ziekte veroorzaken. De afgelopen dertig jaar hebben wereldwijd miljoenen patiënten en hun familieleden door genetische tests houvast gekregen, wat vaak een grote opluchting voor de betrokkenen kan zijn.

Inmiddels ben ik mijn naïviteit over dna voorbij, want als we verder kijken dan ‘klassiekers’ als down en duchenne, zien we dat het dna weliswaar houvast biedt, maar allerminst zekerheid. Met behulp van glimmende apparaten lezen we inmiddels snel en relatief goedkoop het hele dna van duizenden patiënten af. Maar de uitslag die we deze patiënten uiteindelijk geven, is van een andere orde dan ‘Deze variant is de oorzaak van uw ziekte’. Bij iedere patiënt vinden we namelijk zo’n 20.000 dna-varianten, die ongetwijfeld allemaal iets te betekenen hebben. Moeten we die allemaal melden aan onze patiënten, en er dan ook nog een zinvolle uitleg bij geven? Daar zit niemand op te wachten, en sterker nog, dat kunnen we niet eens.

Bovendien verandert ‘de patiënt’. Zwaaiend met de smartphone is het steeds vaker hij of zij die de lijst met opties voor genezing aan de dokter geeft, in plaats van andersom. Naar de genetische kliniek komen ook in toenemende mate patiënten met onduidelijke of milde klachten. Een enkeling komt zelfs al binnen met zijn eigen dna-testresultaten en wenst alleen maar toelichting. Een aantal van mijn collega’s proberen krampachtig vast te houden aan de klip-en-klare diagnose, maar veelal begint een uitslag tegenwoordig niet meer met ‘U hebt…’, maar met ‘Wat u moet weten over de test die we uitgevoerd hebben…’. Gevolgd door een hoop resultaten waarvoor we geen eenduidige en ongenuanceerde uitleg hebben. Het gaat steeds vaker om kansen en risico’s, en minder om vaststellingen en feiten.

De vraag is hoe mensen omgaan met dergelijke risico’s en kansen. In het dagelijks leven proberen we zo veel mogelijk risico’s en kansen om te zetten in zekerheden. Houvast en duidelijkheid, dat zijn de mores. Maar steeds vaker zijn we ook bereid om risico’s te accepteren, zonder dat we echt doorgronden wat ze precies betekenen. We beleggen zelf onze aandelen, zonder tussenkomst van een handelaar. We kopen een huis, zonder dat we weten wat de waarde daarvan over twintig jaar zal zijn. We roken en drinken erop los, ondanks dat we wel voelen dat het niet goed is, maar we zien wel. Het is dus de vraag of we met z’n allen op zoek zijn naar meer zekerheid, of dat we soms juist beter af zijn met een risico-inschatting, op basis waarvan we – geheel autonoom – beslissen wat we doen. Drinken we nog een glaasje, of laten we het staan?

Niets is zeker in het leven, en dat wordt het ook niet met een extra dna-testje of een genetische app. Ook op lange termijn hoeft u dus van ons geen 100 procent-voorspelling te verwachten. Inzicht in uw genetische opmaak, en eventueel uitleg over wat dat kan betekenen; dat is wat we u geven. U zult zelf de afweging moeten maken over wat u ermee doet. Uw dna geeft u dus mínder zekerheid, niet méér. En dat is fantastisch, want dan kunt u zelf beslissen aan welke genetische gevoeligheid u gehoor geeft, en aan welke niet.

 

Terry Vrijenhoek

Geneticus; stafadviseur in het umc Utrecht; redacteur Sciencepalooza.nl

Alle antwoorden zijn ook beschikbaar in boekvorm onder de titel Dit wil je weten: Wetenschappers ondernemers en kunstenaars geven adviezen voor het dagelijks leven

 

Klik hier voor het volgende antwoord.

 

Klik hier voor een bezoekje aan de centrale hal van de expositie.

 

Dit stuk heeft geen reacties

Schrijf een reactie

Reageer als eerste!