IceBucket

Tien jaar geleden begon ik aan een promotieonderzoek naar ALS. Toen moest ik iedereen uitleggen wat ALS was. Door campagnes als de Amsterdam Swim Challenge met koningin Maxima en de IceBucketChallenge is daar wel verandering in gekomen. Maar leveren die campagnes eigenlijk ook wat op voor ALS-patiënten? Voorlopig helaas nog weinig.

Het zal niemand ontgaan zijn dat de IceBucketChallenge afgelopen zomer een trending topic op alle sociale media was, en daardoor ook werd opgepikt door serieuze media. Eerst beroemdheden, daarna al je Facebookvrienden: iedereen keerde een emmer koud water over zijn of haar hoofd om geld op te halen voor de ziekte ALS. Met succes – eerder schreef de Volkskrant dat er ruim 85 miljoen euro binnengekomen is in de VS, en ruim een miljoen euro in Nederland. De bedenkers van de campagne (wie zijn dat eigenlijk?) mogen zich op de borst kloppen.

Zelf heb ik niet aan de IceBucketChallenge meegedaan. Niet alleen omdat ik niet voor ben uitgedaagd, maar ook omdat ik niet inzie wat het omkeren van een emmer koud water boven je hoofd te maken heeft met een verschrikkelijke ziekte waar mensen vaak binnen 5 jaar aan doodgaan. Ook onder patiënten worden dergelijke ludieke campagnes lang niet altijd goed gewaardeerd, dit gold bijvoorbeeld ook voor de groet posters van ALS-patiënten in bushokjes, met daarbij de tekst “Ik ben al overleden” zoals bijvoorbeeld Pieter Steinz schreef in de NRC.

Nauwelijks vooruitgang in behandeling
Maar behalve betere bekendheid van de ziekte, is er in de afgelopen 10 jaar helaas nauwelijks iets veranderd in de behandelingen of medicijnen is voor deze vreselijke ziekte. Mensen die gediagnosticeerd worden met ALS, gaan nog steeds meestal binnen 5 jaar aan dood, op een vreselijke manier. De hoop is natuurlijk dat de IceBucket-miljoenen daar eindelijk verandering in gaan brengen, maar die hoop moet wel enigszins getemperd worden. Zoals ALS-onderzoeker en oprichter van het Nederlandse ALS-centrum Leonard van den Berg al vertelde in de Volkskrant: “de oorzaak van de ziekte is nog volstrekt onduidelijk en zonder die kennis wordt het lastig om een medicijn te vinden”.

Veel onderzoek richtte (en richt) zich nog steeds op het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënten. Daarnaast wordt er zeer fundamenteel onderzoek gedaan, in gekweekte cellen en muizenmodellen, om te begrijpen hoe de ziekte eigenlijk werkt (zoals mijn promotieonderzoek, waarin ik géén baanbrekende ontdekkingen heb gedaan). Het mechanisme van de ziekte is namelijk nog steeds niet duidelijk, en zonder begrip daarvan is het lastig een behandeling vinden. Wat het zoeken naar een geschikte behandeling ook tegenwerkt, is dat er maar (relatief) weinig ALS-patiënten zijn: in Nederland slechts ongeveer 1000. Het is dus niet makkelijk nieuwe, potentiële medicijnen te testen op grote groepen proefpersonen. Kortom, het onderzoek naar ALS zal, ook na het binnenstromen van miljoenen euro’s, de komende jaren hoogstwaarschijnlijk niet leiden tot baanbrekende medicijnen of behandelingen.

Kan het nóg ludieker?
Een ander nadeel van zo´n ludieke campagne is dat de miljoenen euro’s die deze zomer naar ALS zijn gegaan, niet naar andere goede doelenfondsen zijn gegaan. Zo wordt dit jaar minder geld gedoneerd aan onderzoek naar kanker, AIDS, hartziekten, Alzheimer enzovoorts, terwijl deze ziektes zeker niet minder belangrijk zijn. Sterker nog, als je levens wilt redden kun je je geld beter geven aan de bestrijding van malaria, waar dagelijks meer dan 1000 mensen aan doodgaan, en veel makkelijker en goedkoper te voorkomen is.

Zouden andere goede-doelen-organisaties zich na het succes van de IceBucketChallenge achter hun oren krabben en, al of niet samen met hippe, dure reclamebureaus, gaan bedenken wat voor actie zíj kunnen verzinnen om bekendheid van hún ziekte te vergroten en veel geld binnen te halen? Ik hoop het niet. Want wat zal er komen na ‘6-keer-een-hoge-berg-op-fietsen-tegen-kanker’ en ‘een-emmer-koud-water-over-je-hoofd-tegen-ALS’? Ik hoop dat er iets verzonnen wordt wat wél echt met een ziekte te maken heeft. De ‘seks-selfies-met-condoom-tegen-AIDS’? Of liever een ‘foto-gehuld-in-alleen-een-klamboe-die-daarna-naar-een-malariagebied-wordt-opgestuurd’? Iets relevanter mag het wel zijn.