Annelien_[Foto CC BY-SA Sebastiaan ter Burg]

Annelien Bredenoord is universitair hoofddocent (associate professor) Medische Ethiek in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ze studeerde in Leiden, promoveerde in Maastricht en haalde in 2012 een VENI-beurs binnen. Ze was lid van de Jonge Gezondheidsraad, adviseert over gezondheidszorgbeleid en heeft zitting in diverse ethische commissies. Recent is zij uitgenodigd om in Qatar mee te denken over de ontwikkeling van een islamitische medische ethiek.

De titel van onze serie is DJA over de knie. Wanneer ben je voor het laatst over de knie gegaan in uw werk?

Hoe bedoel je dat precies?

Heb je wel eens tegenslag gekend?

Iedere wetenschapper kent tegenslag, bijvoorbeeld omdat beursaanvragen of artikelen worden afgewezen. Als je nooit met afwijzing of een kritische reviewer te maken hebt gehad, zet je waarschijnlijk niet hoog genoeg in. Zelf belandde ik destijds met mijn eerste artikel in een warm bad – Human Reproduction Update, een tijdschrift dat goed staat aangeschreven in de medische wereld.

Later in het gesprek komt Bredenoord erop terug

Om nog even op je eerste vraag terug te komen: het moment waarop ik even moest slikken was in 2011 op de jaarlijkse bijeenkomst van de American Society of Human Genetics (ASHG). Ik presenteerde daar mijn voorstel om genetische testresultaten terug te koppelen aan patiënten (qualified disclosure policy). De helft van de honderden toehoorders waren superenthousiast; de andere helft ‘could roast me’; die waren ook oprecht kwaad. Tegelijkertijd wist ik: ik heb een goed onderwerp te pakken.

Voor een ethicus zit je erg sterk ingebed in het biomedische wereldje. Zoek je dat bewust op?

Ja. Ik denk dat zo’n 80% van mijn publicaties in medische tijdschriften komen. Ik ben eigenlijk een soort ‘embedded ethicist’; ook al heeft dat voor sommigen misschien een wat dubbelzinnige connotatie door embedded journalism. Wat De Correspondent doet in de journalistiek, wil ik doen in de ethiek: zo objectief mogelijk, maar met het volledige besef dat ik zelf ook actor ben. Ik trek schouder aan schouder met artsen en wetenschappers op om de voorwaarden voor toepassing van medische technologie te creëeren. Ik wil niet mijn vinger opsteken als de technologie al ontwikkeld is, maar in een veel eerder stadium wil ik dat ethiek en maatschappij “medevormgevers” zijn van het design en de ontwikkeling van technologie, zoals een nieuwe medische behandeling. We noemen dat co-productie: de co-evolutie van wetenschap, technologie en samenleving: de één is niet een voorwaarde voor het ander, maar ze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.  Wetenschap en technologie zijn als treinen: ze komen alleen waar de rails al is gelegd. Ik bouw graag mee aan het leggen van die rails.

Je bent dus niet tegen technologische vooruitgang

Integendeel, ik ben ervan overtuigd dat technologische vooruitgang in principe goed is en in potentie onze kwaliteit van leven kan verbeteren. Ik denk ook dat iedereen die hier in het ziekenhuis werkt, de patiënt wil helpen. Ook in die context kun je op twee manieren reageren op technologische ontwikkeling. Gut feeling zegt vaak dat nieuwe technologie eng en moeilijk is – zoals de angst voor koeien die minder melk geven bij de invoering van de stoomtrein. En dan zijn er de technologie-optimisten die nadenken over een verantwoorde toepassing van de technologie. Ik behoor tot die laatste groep.

 

Waar gaat je volgende publicatie over?

Bredenoord denkt lang na

Sorry, ik moet even nadenken over welke ik wil noemen. Het eerste artikel dat gaat uitkomen gaat over ’s werelds  eerste klinische trial met geïnduceerde pluripotente stamcellen. Die studie is aangekondigd in Japan, op patiënten met macula degeneratie, een oogaandoening. Deze trial is een hele spannende zogenaamde ‘first-in-man studie’, waarbij een nieuwe interventie dus voor het eerst op menselijke proefpersonen wordt getest. In onze publicatie doen we aanbevelingen om de ethische aanvaardbaarheid van een dergelijke studie te verhogen – en we willen ook het debat over de ethiek van first-in-man stamceltrials verder aanzwengelen.

Worden er door jouw werk weleens ogen geopend?

Ik hoop het!

Heb je daar voorbeelden van?

Op het gebied van next-generation DNA sequencing heeft ons onderzoek bijgedragen aan het agenderen van de vraag of artsen en onderzoekers een morele verplichting hebben om genetische onderzoeksresultaten en zogenaamde (toevals)bevindingen aan patiënten terug te koppelen. En die is er wel degelijk! Wij hebben een concreet voorstel voor een terugkoppelbeleid gedaan, een qualified disclosure policy. Next generation sequencing levert een ongelooflijke hoeveelheid genetische (risico) informatie op, en je zult dus van tevoren goed moeten nadenken over welke informatie je wel en niet wilt vertellen of weten. Het is vergelijkbaar met bestellen in een Chinees restaurant. Als je een enorme menukaart met honderden Chinese gerechten voorgeschoteld krijgt, kun je niet goed beslissen; er is sprake van information overload. Met een keuze uit 3 of 4 menus (vlees, vis of vegetarisch) wordt het al een stuk overzichtelijker; je hebt weliswaar minder keuzevrijheid, maar je bent beter in staat een geïnformeerde beslissing te nemen. Wij stellen voor om te werken met pakketten van genetische informatie (de keuzemenu’s) die van tevoren met de patiënt of proefpersoon wordt besproken.

Ik ben nu onder andere bezig met vergelijkbaar onderzoek over terugkoppeling van genetische data, maar dan voor familieleden en nabestaanden van overleden personen. Ook gaan we ons terugkoppelbeleid testen bij kankerpatiënten, zodat we uiteindelijk hen én oncologen kunnen helpen betere beslissingen over genetische testen te nemen.

Kijk, een goede onderzoeker (dus ook de ethicus) is eigenlijk een soort trendwatcher. Zij of hij analyseert het onderzoeksveld, en probeert te bepalen waarheen dit zich beweegt. En dan springt hij of zij daar pro-actief op in en probeert medevormgever te zijn van nieuwe ontwikkelingen.

De onderzoeker als trendwatcher, een interessant beeld. Moet de wetenschap daarvoor niet wat veranderen?

Natuurlijk. Het standaardbeeld van wetenschap – en ik chargeer nu even – is dat er jarenlang iets in een lab of een kamertje geprutst wordt, en dat uiteindelijk de briljante man met de baard naar buiten stapt met de oplossing. Maar zo werkt wetenschap natuurlijk niet. Daarom moeten we meer streven naar een soort vervlechtingsmodel, waarin wetenschap onderdeel is van een cirkel waarin wetenschappelijk onderzoek leidt tot maatschappelijke veranderingen, die uiteindelijk weer nieuwe wetenschappelijke vragen oproepen.

Ik zie wetenschap (en ook politiek; Bredenoord is ook politiek actief, TV) als een ‘way of living’, niet als werk dat ik per sé moet scheiden van privé. Dus ik ben me er heel erg van bewust dat alles wat ik wetenschappelijk doe, ook invloed heeft op wat ik politiek, maatschappelijk of persoonlijk meemaak en vice versa. Sterker nog: ik denk dat het synergie geeft.

Wetenschap moet grensverleggend zijn, of het nou ethisch of medisch onderzoek betreft. We moeten door de bestaande schotten heen breken.

Mocht je ooit professor worden; welke bijdrage gaat je dan leveren?

Mijn bijdrage zal niet heel erg veranderen, alleen de impact en schaalgrootte zal hopelijk veranderen.

 

Het is vrijdagmiddag, net na lunchtijd. Op naar de borrel?

Ja.

 

Heb je er zin in?

Ja, wat mij betreft is de week niet af zonder vrijmibo’s