Medische wetenschap, ethiek en politiek verbinden
Verschenen in De Jonge Akademie over de knie
12 reacties
![Annelien_[Foto CC BY-SA Sebastiaan ter Burg]](http://www.sciencepalooza.nl/wp-content/uploads/2014/03/Annelien_Foto-CC-BY-SA-Sebastiaan-ter-Burg.jpg)
Annelien Bredenoord is universitair hoofddocent (associate professor) Medische Ethiek in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ze studeerde in Leiden, promoveerde in Maastricht en haalde in 2012 een VENI-beurs binnen. Ze was lid van de Jonge Gezondheidsraad, adviseert over gezondheidszorgbeleid en heeft zitting in diverse ethische commissies. Recent is zij uitgenodigd om in Qatar mee te denken over de ontwikkeling van een islamitische medische ethiek.
De titel van onze serie is DJA over de knie. Wanneer ben je voor het laatst over de knie gegaan in uw werk?
Hoe bedoel je dat precies?
Heb je wel eens tegenslag gekend?
Iedere wetenschapper kent tegenslag, bijvoorbeeld omdat beursaanvragen of artikelen worden afgewezen. Als je nooit met afwijzing of een kritische reviewer te maken hebt gehad, zet je waarschijnlijk niet hoog genoeg in. Zelf belandde ik destijds met mijn eerste artikel in een warm bad – Human Reproduction Update, een tijdschrift dat goed staat aangeschreven in de medische wereld.
Later in het gesprek komt Bredenoord erop terug
Om nog even op je eerste vraag terug te komen: het moment waarop ik even moest slikken was in 2011 op de jaarlijkse bijeenkomst van de American Society of Human Genetics (ASHG). Ik presenteerde daar mijn voorstel om genetische testresultaten terug te koppelen aan patiënten (qualified disclosure policy). De helft van de honderden toehoorders waren superenthousiast; de andere helft ‘could roast me’; die waren ook oprecht kwaad. Tegelijkertijd wist ik: ik heb een goed onderwerp te pakken.
Voor een ethicus zit je erg sterk ingebed in het biomedische wereldje. Zoek je dat bewust op?
Ja. Ik denk dat zo’n 80% van mijn publicaties in medische tijdschriften komen. Ik ben eigenlijk een soort ‘embedded ethicist’; ook al heeft dat voor sommigen misschien een wat dubbelzinnige connotatie door embedded journalism. Wat De Correspondent doet in de journalistiek, wil ik doen in de ethiek: zo objectief mogelijk, maar met het volledige besef dat ik zelf ook actor ben. Ik trek schouder aan schouder met artsen en wetenschappers op om de voorwaarden voor toepassing van medische technologie te creëeren. Ik wil niet mijn vinger opsteken als de technologie al ontwikkeld is, maar in een veel eerder stadium wil ik dat ethiek en maatschappij “medevormgevers” zijn van het design en de ontwikkeling van technologie, zoals een nieuwe medische behandeling. We noemen dat co-productie: de co-evolutie van wetenschap, technologie en samenleving: de één is niet een voorwaarde voor het ander, maar ze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Wetenschap en technologie zijn als treinen: ze komen alleen waar de rails al is gelegd. Ik bouw graag mee aan het leggen van die rails.
Je bent dus niet tegen technologische vooruitgang
Integendeel, ik ben ervan overtuigd dat technologische vooruitgang in principe goed is en in potentie onze kwaliteit van leven kan verbeteren. Ik denk ook dat iedereen die hier in het ziekenhuis werkt, de patiënt wil helpen. Ook in die context kun je op twee manieren reageren op technologische ontwikkeling. Gut feeling zegt vaak dat nieuwe technologie eng en moeilijk is – zoals de angst voor koeien die minder melk geven bij de invoering van de stoomtrein. En dan zijn er de technologie-optimisten die nadenken over een verantwoorde toepassing van de technologie. Ik behoor tot die laatste groep.
Waar gaat je volgende publicatie over?
Bredenoord denkt lang na
Sorry, ik moet even nadenken over welke ik wil noemen. Het eerste artikel dat gaat uitkomen gaat over ’s werelds eerste klinische trial met geïnduceerde pluripotente stamcellen. Die studie is aangekondigd in Japan, op patiënten met macula degeneratie, een oogaandoening. Deze trial is een hele spannende zogenaamde ‘first-in-man studie’, waarbij een nieuwe interventie dus voor het eerst op menselijke proefpersonen wordt getest. In onze publicatie doen we aanbevelingen om de ethische aanvaardbaarheid van een dergelijke studie te verhogen – en we willen ook het debat over de ethiek van first-in-man stamceltrials verder aanzwengelen.
Worden er door jouw werk weleens ogen geopend?
Ik hoop het!
Heb je daar voorbeelden van?
Op het gebied van next-generation DNA sequencing heeft ons onderzoek bijgedragen aan het agenderen van de vraag of artsen en onderzoekers een morele verplichting hebben om genetische onderzoeksresultaten en zogenaamde (toevals)bevindingen aan patiënten terug te koppelen. En die is er wel degelijk! Wij hebben een concreet voorstel voor een terugkoppelbeleid gedaan, een qualified disclosure policy. Next generation sequencing levert een ongelooflijke hoeveelheid genetische (risico) informatie op, en je zult dus van tevoren goed moeten nadenken over welke informatie je wel en niet wilt vertellen of weten. Het is vergelijkbaar met bestellen in een Chinees restaurant. Als je een enorme menukaart met honderden Chinese gerechten voorgeschoteld krijgt, kun je niet goed beslissen; er is sprake van information overload. Met een keuze uit 3 of 4 menus (vlees, vis of vegetarisch) wordt het al een stuk overzichtelijker; je hebt weliswaar minder keuzevrijheid, maar je bent beter in staat een geïnformeerde beslissing te nemen. Wij stellen voor om te werken met pakketten van genetische informatie (de keuzemenu’s) die van tevoren met de patiënt of proefpersoon wordt besproken.
Ik ben nu onder andere bezig met vergelijkbaar onderzoek over terugkoppeling van genetische data, maar dan voor familieleden en nabestaanden van overleden personen. Ook gaan we ons terugkoppelbeleid testen bij kankerpatiënten, zodat we uiteindelijk hen én oncologen kunnen helpen betere beslissingen over genetische testen te nemen.
Kijk, een goede onderzoeker (dus ook de ethicus) is eigenlijk een soort trendwatcher. Zij of hij analyseert het onderzoeksveld, en probeert te bepalen waarheen dit zich beweegt. En dan springt hij of zij daar pro-actief op in en probeert medevormgever te zijn van nieuwe ontwikkelingen.
De onderzoeker als trendwatcher, een interessant beeld. Moet de wetenschap daarvoor niet wat veranderen?
Natuurlijk. Het standaardbeeld van wetenschap – en ik chargeer nu even – is dat er jarenlang iets in een lab of een kamertje geprutst wordt, en dat uiteindelijk de briljante man met de baard naar buiten stapt met de oplossing. Maar zo werkt wetenschap natuurlijk niet. Daarom moeten we meer streven naar een soort vervlechtingsmodel, waarin wetenschap onderdeel is van een cirkel waarin wetenschappelijk onderzoek leidt tot maatschappelijke veranderingen, die uiteindelijk weer nieuwe wetenschappelijke vragen oproepen.
Ik zie wetenschap (en ook politiek; Bredenoord is ook politiek actief, TV) als een ‘way of living’, niet als werk dat ik per sé moet scheiden van privé. Dus ik ben me er heel erg van bewust dat alles wat ik wetenschappelijk doe, ook invloed heeft op wat ik politiek, maatschappelijk of persoonlijk meemaak en vice versa. Sterker nog: ik denk dat het synergie geeft.
Wetenschap moet grensverleggend zijn, of het nou ethisch of medisch onderzoek betreft. We moeten door de bestaande schotten heen breken.
Mocht je ooit professor worden; welke bijdrage gaat je dan leveren?
Mijn bijdrage zal niet heel erg veranderen, alleen de impact en schaalgrootte zal hopelijk veranderen.
Het is vrijdagmiddag, net na lunchtijd. Op naar de borrel?
Ja.
Heb je er zin in?
Ja, wat mij betreft is de week niet af zonder vrijmibo’s
Schrijf een reactie
Terry Vrijenhoek en Barbara Vreede
Favoriete stukken
23.03.2016
18:32
Toevallig zag ik deze week dit college, waarin Annelien haar mening geeft over embryonaal onderzoek. Het leek me goed, om dit college van wat commentaar te voorzien, wellicht heeft ze daar wat aan.
Annelien geeft aan dat er in dit debat drie posities zijn, namelijk een absoluut morele status, een toenemende morele status, en geen status. De gedachte dat een mens niet zozeer een morele status heeft, maar gewoon als mens een inherent morele waarde heeft, komt blijkbaar niet bij haar op. Ze geeft kritiek op de eerste positie met het volgende voorbeeld.
Stel dat er in een gebouw een kleuterklas en een ivf kliniek met ingevroren embryo’s zijn, en er breekt brand uit. Dan zal de brandweer geneigd zijn om bij de kleuterklas te blussen, en de kinderen te redden, en niet de embryo’s. Zij vindt dit intuïtief correct, maar wat dit voorbeeld juist aantoont, is hoe extreem gevaarlijk haar theorie van toenemende morele status is. Want volgens deze ethiek, is een mens niet inherent een mens, maar alleen maar een mens als hij door andere mensen de morele status van mens toegeschreven krijgt. Stel als tegenvoorbeeld, dat er geen ivf kliniek in het gebouw zat, maar een bejaardenhuis. Ook nu zou de brandweer slechts een van beide groepen kunnen redden, maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat de groep die sterft, geen mensen zijn.
Haar kritiek op haar eigen, tweede positie, is dat het mensen voor nieuwe ethische dilemma’s plaatst, bijvoorbeeld, omdat nieuwe techniek ervoor zorgt dat de grens van levensvatbaarheid korter zou kunnen worden, waardoor een vrouw mogelijk minder beschikkingsvrijheid krijgt.
Maar wat ik zou zeggen, is dat wanneer je dingen zoals abortus en ivf in een land vrij beschikbaar stelt, dan ga je wat ethiek betreft, zoals Alice in Wonderland, down the rabbit hole. Dat komt omdat je naast een ethiek die neigt naar het goede, opeens ook een ethiek die neigt naar het leuke introduceert. En die laatste vorm is helemaal geen ethiek. Ik zal dit uitleggen met een voorbeeld.
Stel dat een echtpaar een kind wil, maar ze wonen in een land zonder abortus of ivf mogelijkheid. De keuze die ze dus hebben, is adoptie, of kinderloos blijven. In beide gevallen is er respect voor het leven, en is er sprake van ethiek die neigt naar het goede. Stel nu dat ditzelfde echtpaar woont in een land waar abortus en ivf vrij beschikbaar zijn. Het echtpaar kan nu zeggen, we zouden kinderloos kunnen blijven, of kunnen adopteren, maar een kind met onze eigen genen vinden we leuker, dus dat gaan we proberen. Maar in het ivf proces worden er nu eenmaal meerdere embryo’s gemaakt, en is er het dilemma wat er met de overgebleven embryo’s moet gebeuren. En die opties zijn: later alsnog geboren laten worden, of vernietigen, of aan de wetenschap geven. Voor mensen die slechts één kind wilden, maar toch een ethiek die neigt naar het goede hanteren, zijn geen van deze opties aanvaardbaar. En dus blijven deze embryo’s besluiteloos opgeslagen in ziekenhuizen. En volgens Annelien zijn er wel tienduizend embryo’s in deze situatie. Doe je echter aan een ethiek die neigt naar het leuke, dan is dit geen echt dilemma, je kunt het laten vernietigen of aan de wetenschap geven, het maakt allemaal niet uit. En hier zie je dat de ethiek die neigt naar het leuke, de ethiek van de potentaat is, omdat het je straffeloos zeggenschap geeft over leven en dood. Maar veel mensen willen helemaal niet in die positie geplaatst worden.
Annelien zegt vooral veel waarde aan vrijheid te hechten, maar als je ziet hoe enorm veel moeite er gedaan moet worden om ivf embryo’s te maken, en terzelfdertijd, hoe achteloos een andere vrouw zich via een abortus pil van haar embryo kan ontdoen, dan zie je hoe extreem dit soort ‘vrijheid’ is. Uiteraard gaan er op de natuurlijke manier van het geboorteproces ook veel embryo´s verloren, maar zolang mensen daar zelf geen handelende intentie op uitoefenen, is dit geen ethisch vraagstuk.
De Nederlandse wetgeving hanteert deze ethiek van het leuke al een behoorlijk lange tijd, en je ziet dan ook dat de ‘ethische’ dilemma´s steeds meer raar worden.
Zo zou het zomaar kunnen, dat twee vrouwen, A, en B, over 20 jaar de volgende discussie hebben:
A: “Wat een leuke baby heb je, ze ziet er blakend gezond uit!” B: “Ja, het is een ivf kind, en de genetische test wees uit dat ze bruine ogen zou krijgen en een IQ van 120. Het andere embryo zou blauwe ogen krijgen, maar een IQ van slechts 100. En ik vind blauwe ogen veel mooier, maar ik hecht ook heel veel waarde een hoog IQ, dus heb ik toch maar voor het hogere IQ gekozen. En ik wilde geen tweede kind, dus het embryo met de blauwe ogen heb ik laten vernietigen.” A: “Och, wat een extreem moeilijke keuzes heb je moeten maken, nou ik heb er wel heel veel respect voor dat je dat kon doen. Gefeliciteerd! “
Dit is dus wat ik bedoel met Alice in Wonderland.
Zou een overheid mensen niet eerder moeten behoeden voor dit soort situaties, door ivf niet vrij beschikbaar te maken? Want stel dat we vanaf vandaag met ivf zouden stoppen. Het is dan heus niet zo, dat er in Nederland opeens structureel te weinig baby’s geboren zouden worden. En mensen zouden niet langer geconfronteerd worden met de gedachten van sommigen politici, waarvoor het streven naar de maakbare mens, een soort ultiem ideaal geworden is.
Tot slot geeft Annelien aan, dat mannen die een absolute morele waarde aan ‘potentieel’ leven hechten, ook niet moeten masturberen, omdat een zaadcel evengoed potentieel leven is als een embryo. Maar omdat een zaadcel geen mens is, maar een embryo wel, doe ik dit af als een onzin argument.
24.03.2014
22:21
Beste Richard,
Het was inderdaad meer een filosofische vraag die ik niet kon laten te stellen. Aan de hand van je antwoorden neem ik voorzichtig aan dat je een religieuze achtergrond hebt. Op basis daarvan raad ik je aan om wat van Kierkegaard te lezen (indien je hem niet kent). Wellicht vind je zijn idee van een religieus levensstadium interessant. Buiten zijn religieuze ideeën schrijft hij ook geweldig. Zie bijvoorbeeld:
“For Kierkegaard Christian faith is not a matter of regurgitating church dogma. It is a matter of individual subjective passion, which cannot be mediated by the clergy or by human artefacts. Faith is the most important task to be achieved by a human being, because only on the basis of faith does an individual have a chance to become a true self. This self is the life-work which God judges for eternity.”
http://plato.stanford.edu/entries/kierkegaard/#Reli
24.03.2014
22:03
Beste Gijs,
Je vraag is volgens mij een filosofische vraag, en omdat ik geen filosoof ben, is hij voor mij te moeilijk om te beantwoorden.
Voor mij is het hebben van een ziel meer een op ervaring gebaseerde geloofswaarheid, dan een filosofische waarheid. Uiteindelijk ga ik dan ook, zoals Blaise Pascal zei, niet voor de God van de filosofen, maar voor de God van Abraham, Izaäk, en Jacob.
Als ik straks bij het tandenpoetsen in de spiegel kijk, dan klopt Richard met een ziel beter dan Richard zonder een ziel.
24.03.2014
21:01
Beste Richard,
Niet omdat ik mijn gelijk wil halen (bij fundamentele vragen zal dat nooit lukken zoals je terecht opmerkt) maar puur omwille van de uitwisseling van gedachten tot nog een vraag over je toelichting. Je lijkt te suggereren dat het ervaren van een ziel iets kan zeggen over de entiteit ziel zelf. Bedoel je dit ook?
24.03.2014
18:18
Beste Giijs,
Het is fijn om te merken, dat ik met een heel genuanceerde persoon te maken heb. En hoewel ik weet dat ik zelf niet al te genuanceerd ben, wilde ik toch nog een aanvulling geven.
Als je een volwassen mens vraagt: heb je een ziel?, dan is dit een hele fundamentele vraag. Zowel voor de oprechte persoon die ‘ja’ zegt, als de oprechte persoon die ‘nee’ zegt, is het niet een mening, maar een waarheidsuitspraak. Omdat mensen de vrijheid hebben om van mening te veranderen, is het inderdaad een ‘meerderheidsargument’, maar het is ook een statistische uitkomst van wat mensen als de waarheid ervaren. En wetenschap gaat over de waarheid, met de beste kennis van het moment. Mocht er ooit in de toekomst een apparaat komen (en zelf kan ik geen enkel experiment verzinnen), waarmee wij een definitieve uitkomst krijgen op die vraag, dan zou je de definitie kunnen aanpassen. Maar tot dat moment, zullen we het volgens mij moeten doen met de waarheid van nu.
En het definitieve antwoord op de vraag of wij een ziel hebben, weten wij pas, paradoxaal genoeg, na de dood. Maar in het hier en nu, bepaalt het voor een belangrijk deel hoe wij denken.
Als voorbeeld, de ene mens zal zeggen: als de mens een proces is, wanneer is dan het begin en het einde van dat proces. Een ander mens zal zeggen: wij komen, en wij gaan.
24.03.2014
10:46
Beste Richard,
Dank voor je antwoord. Ik denk dat ik je positie lichtelijk begrijp al kan ik niet zeggen dat ik het er mee eens ben. Een ‘meerderheidsargument’ is voor mij allerminst een reden iets het voordeel van de twijfel te geven. Daarnaast zijn er ook conceptuele argumenten tegen het bestaan van een ziel ( of immateriële zelf) in te brengen die mij neigen het tegengestelde aan te nemen. Dit zonder te ontkennen dat het voor veel mensen waardevol is, iets als een ziel aan te nemen.
23.03.2014
20:35
Beste Gijs,
Het enige argument dat ik voor een ziel (of een metafysisch component) kan geven, is het feit dat de meerderheid van mensen dit zo ervaren.
Je kunt in dit opzicht dus twee posities innemen. Je kan zeggen: ik heb er geen (fysiek) wetenschappelijk bewijs voor, maar de meeste mensen denken dat het klopt. Of je kan zeggen, er is geen wetenschappelijk bewijs voor, en ik denk het zelf van niet, maar de meeste mensen denken toch dat het er is.
Hoe dan ook, het is een (meer filosofische/religieuze dan wetenschappelijke) vraag, die bij uitstek bij mensen hoort, en die volgens mij dus op een of andere manier een plaats in de wetenschappelijke definitie van de mens zou moeten krijgen.
23.03.2014
19:59
Beste Richard,
Dank voor je toelichting op het idee om de mens te zien als groeiproces. Ik ben het met je eens dat de wetenschap beperkt is haar doen en laten. Toch ben ik benieuwd of je misschien een (conceptueel) argument voor het bestaan van een (of de?) ziel kan geven. Het feit dat de wetenschap er niks over kan zeggen is voor mij namelijk nog niet voldoende om deze dan het voordeel van de twijfel te geven.
22.03.2014
16:10
Beste Gijs,
Elk levend wezen, is afhankelijk van een groeiproces.
In het geval van een mens begint dit in fysieke zin dus met de versmelting van een eicel met een zaadcel. In spirituele zin weten we dit niet zeker, maar als een ziel ‘eeuwig’ is, lijkt het me logisch dat het op dit punt al bestaat. Er lijkt me dus alle reden, om een cel met menselijk DNA, en waarvan wetenschappers weten dat het de potentie bezit om uit te groeien tot volwassene, ook als mens te zien. Het feit dat dit niet op de seconde te bepalen is, vraagt wat mij betreft eerder om voorzichtigheid en respect, als om achteloosheid.
Als een mens sterft, gaan er nog verschillende processen door in zijn lichaam, het is dus niet alsof je een knop omzet. Ook dit is niet op de seconde te bepalen. Er is dus alle reden om voorzichtig te zijn, met bijvoorbeeld mensen in een coma.
Omdat een mens een proces is, en dus voortdurend groeit en verandert, kan je hem niet definiëren zoals een object. En dus lijkt hij in wetenschappelijke zin het meest op mensen in hetzelfde stadium van het groeiproces zoals hij zelf is. Ook dit is niet op de seconde te bepalen, en in werkelijkheid is ieder mens ook echt uniek. We hebben hier dus te maken met een fundamentele beperking van de wetenschap.
De voorzichtige keuze wat betreft de ziel, is volgens mij gerechtvaardigd, zolang de wetenschap geen bewijs kan leveren dat hij niet bestaat. En omdat de ziel niet als iets fysieks gezien wordt, zal dat ook nooit gebeuren. Ook hier is er dus sprake van een fundamentele beperking van de wetenschap.
21.03.2014
23:48
Beste Richard,
Enkele vragen naar aanleiding van je reactie:
Als je de mens ziet als een proces, waar laat je dat proces dan starten en eindigen? En is een hond dan ook een proces?
Kan je toelichten waarom je de mogelijkheid de mens te vergelijken met leeftijdsgenoten verbind met een vraag naar de definitie van mens?
Welke voorzichtige keuze met betrekking tot de ziel zou je willen maken en waarom?
07.03.2014
23:17
Het is erg jammer dat mijn eerste vraag niet beantwoord wordt.
Al twee keer eerder heb ik de vraag over wat nu een wetenschappelijke definitie voor de mens is op deze site gevraagd, en ook toen was er geen antwoord. Ik trek dus de conclusie, dat wetenschappers deze vraag simpelweg niet willen beantwoorden.
Maar toch is het een belangrijke vraag, en dus zal ik zelf een poging wagen.
Ten eerste hoeft een wetenschappelijke definitie in eerste instantie helemaal niet volledig te zijn, zolang je maar een begin hebt, waar je mee verder kan gaan.
Omdat een levend mens vanaf het allereerste begin, steeds maar blijft groeien, vind ik het correct om een mens in fysieke zin eerder als een proces te zien, in plaats van een object. Verder hebben alle mensen DNA dat meer op elkaar lijkt, dan op het DNA van (andere) dieren. Wat fysieke en mentale kenmerken betreft, lijkt het mij het meest accuraat, om een mens te vergelijken met zijn of haar leeftijdgenoten. En dus heeft een 14 jarige ongeveer dezelfde fysieke en mentale kenmerken als andere 14 jarigen, en hebben baby’s of nog jongere mensen ongeveer dezelfde fysieke en mentale kenmerken als hun leeftijdgenootjes.
Daarnaast kun je argumenteren of mensen nu wel of niet een ziel hebben, en zolang daar geen uitsluitsel over is, lijkt het mij het beste om daar de meest voorzichtige keuze te maken. Het gaat tenslotte om mensen, en niet om ‘materiaal’.
Als wetenschappers mijn definitie willen verbeteren, staat hen dat natuurlijk volledig vrij. En anders hebben ze wat mij betreft hun kans gehad.
01.03.2014
17:58
Heel interessant stuk, Terry!
Ik vind het vooral interessant, omdat Annelien vertelt dat ze ook de ethiek van embryonale stamcellen behandeld. Sommige mensen zien wat de wetenschap het etiket ‘embryo’ geeft echter als een mens, en ik neem aan dat zij hier ook mee te maken gehad heeft.
Mijn vraag is dus, hanteer je als wetenschappelijke ethicus een definitie voor de mens, zodat er geen verwarring is, (en wat is die definitie dan), of ga je een definitie juist zorgvuldig uit de weg, zodat er geen echte grens getrokken wordt, waarbij allerlei wetenschappelijk onderzoek misschien verhinderd of zelfs gestopt zouden worden?