data

Minister Plasterk van Binnenlandse Zaken heeft het Nederlandse inlichtingenspel op scherp gezet. Media speculeren volop over de (politieke) gevolgen van het ‘Plasterkdebat’. Over de informatievoorziening over de geheime diensten die anders moet. Over de gele kaart die Plasterk heeft gekregen. En over de spanning binnen de coalitie en tussen verschillende fracties. Maar de gevolgen voor omgang met data – toch de aanleiding van Plasterks struikelpartij – worden zorgvuldig genegeerd. En dat terwijl politici zich steeds vaker zullen verslikken in (meta-) data.

 

Data worden gezien als de toekomstige bron van welvaart, de nieuwe olie. Alleen weet niemand nog waar de nieuwe sjeiks wonen. Sterker nog, het distributienetwerk van data is een stuk minder overzichtelijk dan dat van olie. Iedereen met een computer kan data produceren, en een eenvoudige internetverbinding volstaat om de data ook te verspreiden. Een volledig overzicht van alle data-transacties is dus onmogelijk te maken, zelfs niet van de data van een enkel land. Uiteindelijk is er wel iemand verantwoordelijk als het mis gaat. Nu is het Plasterk, maar binnenkort kunnen ook andere bewindslieden flinke data-klappen verwachten; bij Justitie (persoonsgegevens) en bij Volksgezondheid, Welzijn en Sport (medische data) kunnen ze hun borst natmaken. En natuurlijk krijgt de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap het heel erg lastig. Die is immers verantwoordelijk voor duizenden wetenschappers, die gezamenlijk petabytes (1015 bytes) aan data de wereld insturen.

 

Die wetenschappers moeten wel, want zonder data van hun collega’s kunnen ze hun eigen resultaten niet interpreteren. Om te weten of die ene genetische variant de oorzaak is van een aangeboren afwijking, is vergelijkingsmateriaal nodig. Praktisch gezien is wetenschappelijke data-uitwisseling niet zo problematisch, maar nu data steeds meer een persoonlijke lading krijgen, schuiven ze in toenemende mate onder de politieke paraplu. Dat blijkt onder andere uit een nieuwe wet, die de Europese Raad in 2015 hoopt door te voeren om de privacy van Europese burgers volledig te garanderen. De wet gaat over alle ‘persoonlijk data’, wat gedefinieerd is als ‘alle informatie gerelateerd aan een geïdentificeerd of identificeerbaar natuurlijk persoon’.  Dus ook MRI-scans, bloedwaarden en DNA-profielen. Volgens de wet moeten alle persoonlijke data met uiterste voorzichtigheid behandeld moeten worden; in principe geanonimiseerd, bij hoge uitzondering gepseudonimiseerd, en voor ieder nieuw gebruik moet de beheerder (voor medisch onderzoek dus de patiënt) opnieuw toestemming geven. De gemiddelde geneticus is dan waarschijnlijk iedere maand in de weer met toestemmingsformulieren.

 

Er zijn ook politici die zich hard maken voor een meer open benadering. Twee weken geleden zette staatssecretaris Dekker van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap zijn handtekening onder ELIXIR, een Europees samenwerkingsverband voor het uitwisselen van biologische onderzoeksdata. ELIXIR geeft onderzoekers toegang tot ‘data voor het leven’, en Nederland is het zevende land dat zich aansluit. ELIXIR gaat dus in principe niet over persoonsgegevens, maar een botsing met de nieuwe Europese wet ter bescherming van persoonsgegevens is niet uit te sluiten. ELIXIR gaat namelijk ook over DNA-profielen en MRI-scans. Het wordt dan lastig voor bewindslieden om ‘persoonlijk’ van ‘onderzoek’ te scheiden.

 

Een Plasterkje is snel gemaakt. En van iedere struikelpartij moeten we leren. Niet over de credits van een individuele minister, of over de lengte van de tenen van een fractievoorzitter. Maar over zaken die er echt toe doen. Zoals bescherming van privacy zonder krampachtige afscherming van data. Of het gebruik van persoonlijke data voor wetenschappelijk onderzoek. Of misschien kunnen we het zelfs alvast hebben over de waarde van data. Dat is namelijk ook politiek.