monopoly

Ik ben enthousiast geworden over onderwijs, en daar was maar één vak voor nodig. Het was een klein onderwijsexperimentje, voor een selecte groep derdejaars Biomedische Wetenschappen. ‘Personalised Genetics in Clinical Research’, heette het, afgekort ‘PG’. En het bevatte alles wat onderwijs uitdagend en effectief maakt: een gewaagde opening, persoonlijke essays, groepsdiscussies, brainstormsessies, colleges van topgenetici, en workshops voor en door studenten. En het sluitstuk: College Tour met professoren.

 

Een miljoen

Tijdens de workshops kwam studente Eline binnen met 1 miljoen euro. Te verdelen over onderzoek naar borstkanker, hart- en vaatziekten, zeldzame ziekten en neurologische aandoeningen. Het geld kwam van een oudtante, zei ze. Wij – drie studenten en ik – mochten in haar workshop uitmaken waarop we het zouden inzetten. Ze drukte ons ieder een aantal Monopolybriefjes in de hand. “Alsjeblieft, kies maar.”

 

Via deze simpele oefening wijst Eline ons op de dilemma’s rondom de verdeling van onderzoeksgeld. En later – als ze onderzoeksdirecteur zijn – zullen Eline en haar medestudenten ook stuiten op dit soort dilemma’s. ‘PG’ geeft ze de basis om straks grote beslissingen te nemen. Niet alleen over geld, maar ook over privacy en autonomie van patiënten. Over uitwisseling en publicatie van DNA-data. Over perverse prikkels in zorg en onderzoek. En over verdere medicalisering van de maatschappij.

 

Het gros van het fictieve geld ging volledig naar zeldzame ziekten. Want eigenlijk zijn alle ziekten zeldzaam, concludeerden we. Geen twee patiënten zijn immers gelijk. Over 20 jaar denkt Eline daar vast nog aan terug.

 

Persoonlijk

Voor de studenten van ‘PG’ is genetica inmiddels persoonlijk geworden. Tien weken geleden verzochten we ze hun DNA in te leveren om het te laten aflezen. Ze stemden klakkeloos in, zonder te weten wat er precies met de resultaten zou gebeuren. Inmiddels kennen ze alle nuances en dilemma’s rondom genetisch testen, en weten ze hoe persoonlijk DNA kan worden. Onder andere door de sessie met een échte hartpatiënt en zijn familie. De vader had twee dochters; een had zich genetisch laten testen, en zat naast hem voor de groep. De andere dochter niet; die had geen behoefte aan de last van een genetische diagnose.

 

Persoonlijk was ook de sessie met Marjolein Kriek. Zij was in 2010 de eerste vrouw ter wereld die haar volledige DNA liet aflezen. En ze toonde het de studenten. Niets bijzonders, zoals verwacht, want “als je op je veertigste nog geen symptomen hebt, ga je in het DNA ook niet veel spannends vinden.” Dat we nu DNA snel en goedkoop kunnen aflezen, betekent immers nog niet dat we alle veranderingen begrijpen. En de veranderingen die we wel begrijpen, hebben meestal te maken met ziekten die al duidelijk zichtbaar zijn, zoals Huntington en taaislijmziekte. Kriek: “Eigenlijk is DNA aflezen van een gezond persoon enorm saai.”

 

En zo kwamen we op het nut van genetische zelftesten als 23andMe. En ontstonden ideeën voor genetische consultancybureaus, online zelftesten voor autisme, een workshop ‘genetische profielen bedenken’, en een pinpas voor het aanvragen en beheren van genetische testen. En een Robolab, in de politiek instabiele Sahara. Allemaal wilde, creatieve plannen over de genetische kliniek van de toekomst.

 

Toekomst

Zo wil ik best onderwijs geven. Studenten echt voorbereiden op hun toekomst, en niet alleen maar proberen ze vol te stampen met kennis over dezen en genen. Ze zelf laten ervaren hoe persoonlijk genetica is, in plaats van ze het te vertellen in een hoorcollege. Of, zoals ‘PG’-coördinator Marc zei: “Ik hoop dat mijn onderwijs vooral vragen oproept.” Alleen is daar nog weinig waardering voor in het wetenschappelijke circuit. Dáár zouden we nou iets aan moeten doen. Waarom heeft niemand daar eerder aan gedacht?