big data meets cloud

“In een ziekenhuis moet je als patient smeken en bidden om inzicht te krijgen in je eigen medische gegevens.” We luisteren naar een licht-gefrustreerde en verbaasde Sander Klous, consultant bij KPMG. ‘We’ zijn de aanwezigen op het openingssymposium van de Dutch Health Hub, een stichting die het ‘data-probleem’ in de zorg wil oplossen. Patiëntgegevens delen; dat zit nog niet in de gedachten van zorginstellingen, aldus Klous. Zijn sleutelwoord: vertrouwen. Zijn  oplossing: patiënten moeten vertrouwen krijgen in wat de ziekenhuizen met hun medische data doen.

U-huh.

Net als dat burgers vertrouwen moeten krijgen in de overheid en wat zij met hun stem doet. Vaak genoeg roepen dat het moet gebeuren betekent niet automatisch dat het gebeurt. En als de ziekenhuizen niets doen, dan moet de patiënt zelf maar aan de slag.

Enter Joost Plattel. Data-strateeg, life-hacker en ‘Quantified-Self-er’; iemand die zijn zelfkennis vergroot door zoveel mogelijk aan zichzelf te meten. Een interessante casus, die Plattel. Kerngezond, een aantrekkelijke dosis nerd-factor en enthousiast. Maar naar eigen oordeel ook te lui om zijn eigen fiets te repareren. En gek op zelfmetingen. Hij heeft zichzelf van veel verschillende kanten leren kennen; hij heeft zichzelf gezien in de vorm van MRI-plaatjes, cholesterolwaardes en darmflorametingen. Zijn DNA, dat mist nog in zijn data-collectie; hij kon zijn tweelingbroer niet overtuigen. Iedere dag telt Plattel zijn stappen, maakt hij om 20:36 uur een foto van zichzelf en analyseert hij zijn hersengolven. Hij heeft apparaten met exotische namen als Raspberry Pi, de Zeo, en de Misfit Shine (let vooral op de geliktheid van de filmpjes; hier zit geld achter!). En zo vliegen er dagelijks gegevens over zijn lichaam naar data-servers in de VS, waar deze apparaten ontwikkeld zijn. Is dit een probleem? Plattel vindt van niet. Zolang hij de data zelf ook maar in handen krijgt.

Plattel staat niet alleen in zijn opvattingen. De wereldwijde gemeenschap van mensen die aan Quantified Self doen, kent inmiddels zo’n 18.000 beoefenaars. Velen van hen sturen hun lichaamswaarden de wereld rond. Ontmoetingen doen ze op fora, congressen en zelfs in een heus Quantified Self Instituut. In ons eigen Groningen. Hobby is inmiddels wetenschap geworden.

Als dit zo doorgaat, managet iedereen straks zijn eigen gezondheid, en schakelt alleen een dokter in wanneer het écht nodig is. Dag hoge werkdruk en kosten in de zorg; welkom persoonlijke aandacht. Raden van Bestuur in de grote zorg-instellingen omarmen deze ontwikkeling.

Zou je denken.

Maar, “ziekenhuizen redeneren vooral vanuit zichzelf, niet vanuit de patiënt,” Philip Idenburg, schrijver van het boek Diagnose 2025. Zo worden fusies – zoals deze week aangekondigd door VUMC en AMC – gepresenteerd als een verbetering voor patiënten, maar zijn het toch vooral efficiëntieslagen op weg naar ‘de grootste’. En zo staan ziekenhuizen vol met glimmende en bliepende apparaten (The machine that says ‘Pling!’), die in potentie leiden tot betere zorg, maar in praktijk toch vooral het imago van de betrokken arts of onderzoeker oppoetsen. Die geeft de data uit deze machines natuurlijk niet zomaar uit handen. Stel je voor dat de privacy van de patiënt geschonden wordt. Nee hoor, die data moeten achter een grote, dikke firewall. Met als gevolg dat er over een tijdje naar verwachting 25.000 petabyte (1 petabyte = duizend terabyte, ofwel 1.000.000.000.000.000 bytes) aan data in keurig afgeschermde silo’s staat. Zonder dat iemand er nog naar kijkt.

Plattel laat zien dat het anders kan, door geen exclusieve claim te leggen op ‘zijn’ data, maar die tegelijkertijd wel te beheren. Een fraai staaltje ‘burgerwetenschap’, dat is Plattel. Natuurlijk, hij is jong, hoogopgeleid en data-expert. Het merendeel van de patiënten is dat niet. En dus moeten de ziekenhuizen hen helpen dat te worden, in ieder geval voor wat hun eigen data betreft.