Het centraal electronisch patiëntendossier was al dood, maar blijft ons achtervolgen. Het is de hoogste tijd om er definitief mee af te rekenen.

Als iemand op de grond ligt is natrappen niet sjiek, maar in het geval van het infame landelijk electronisch patiëntendossier maak ik een uitzondering. De belangrijkste reden is duidelijk: de patiënt heeft er geen baat bij.

Zou minister Schippers van Volksgezondheid het dossier van prins Friso in het EPD toegankelijk maken? Natuurlijk niet. Onverlaten zouden er mee aan de haal kunnen, en dus gaan.

Om precies diezelfde reden heeft geen enkele burger er belang bij dat zijn of haar medische geschiedenis in een landelijk patiënteninformatiesysteem terecht komt. In maart 2011 torpedeerde de Eerste Kamer daarom het EPD: het systeem is niet veilig. De medische gegevens kunnen te makkelijk buitgemaakt worden door zowel kwaadwillende individuen (hackers, rancuneuzen, ramptoeristen) als door organisaties met belangen die niet overeenkomen met de patiënten over wie de gegevens gaan (werkgevers, veiligheidsdiensten en natuurlijk de zorgverzekeraars). Dit is een reëel probleem, bleek recent nog uit een redelijk onschuldig geval in Noorwegen, dat zich inmiddels beraardt of de electronische dossiers beter beveiligd kunnen worden.

Het is duidelijk een patiënt er baat bij heeft als de medicus die hij of zij bezoekt een redelijk overzicht heeft over zijn of haar medische gegevens. Mocht dat in het huidige systeem nog niet voldoende gewaarborgd zijn (wat nog niet onomstoten bewezen is), dan is de oplossing voor dit probleem redelijk eenvoudig: maak het mogelijk dat patiënten zelf het centrale verzamelpunt worden van hun eigen medische geschiedenis. Geef iedereen een pas, een USB-stick of wat dan ook voor informatiedrager. Het idee is de afgelopen jaren al meermaals geopperd, recent nog door de oud-voorzitter van de Landelijke Huisartsenvereniging Bessem.

De patiënt krijgt op die manier de macht om te beslissen over wie zijn medische gegevens mag inzien. Omdat de patiënt er altijd zelf bij is kan deze de informatie bovendien in context plaatsen, waardoor medische fouten door het overmatig vertrouwen in opgeslagen gegevens minder waarschijnlijk worden. Artsen zullen bovendien een minder hoge drempel voelen om informatie aan het dossier toe te voegen, omdat ze niet bang hoeven te zijn dat bijvoorbeeld de verzekeraar meeleest. Behandelaars kunnen vervolgens bij ieder consult de belangrijkste informatie vanuit het huisartsenbestand of ziekenhuissysteem op deze individuele zorgpas kopiëren.

Door de medische gegevens van individuen op individueel niveau – offline – te clusteren, in plaats van in een landelijke database, wordt het voor kwaadwillenden volkomen oninteressant om deze vertrouwelijke informatie op grote schaal te proberen te verzamelen danwel hacken. Dat verklaart meteen waarom de EPD-lobby geen voorstander is van zo’n relatief veilig decentraal systeem: ze hebben er geen baat bij.

Middagje Excel
Degenen die direct voordeel aan het EPD hebben zijn immers niet de patiënten zelf. Een centraal EPD is vooral handig voor verzekeraars, die dan bijvoorbeeld met een middagje Excel-werk kunnen zien in welke gemeenten patiënten vaker ziek zijn, en waar ze dus geen nieuwe wervingscampagnes voor hun polissen hoeven te beginnen.

Het is dan ook geen wonder dat de verzekeraars het dode systeem weer tot leven hebben gewekt. Niet goedschiks? Dan maar via ‘subsidies‘ aan de ‘onafhankelijke‘ Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie. Dat is inderdaad dezelfde club die eerder al geld kreeg van Ab Klink’s ministerie om uit naam van ‘de patiënt’ steun aan zijn EPD-plan te betuigen. Geen wonder ook dat het de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie, een ander vehikel van de zorgverzekeraars, waarschijnlijk geen klap kan schelen dat de Amerikaanse veiligheidsdienst in principe toegang zou kunnen krijgen tot de medische gegevens in het Nederlandse EPD omdat het systeem door een Amerikaans bedrijf geleverd wordt.

We moeten het niet pikken dat verzekeraars voor ons een EPD betalen, en dat via vuile achterdeuren aan ons opdringen. Dat doen ze maar om één reden: omdat ze er zelf baat bij hebben. Wij als burgers en mogelijke patiënten moeten eisen dat onze overheid voor ónze belangen opkomt, in plaats van ons via stemmingmakerij en dure angstcampagnes te bewegen onze medische sores aan bedrijven en beleidsmakers te openbaren. Het wegstemmen van het centrale EPD door de Eerste Kamer had goede redenen. Als we toch denken meer vruchten van de informatietechnologie te kunnen plukken zou de overheid moeten onderzoeken of een decentraal, individueel medisch dossier op een chip wél in ons belang zou zijn.