white

Ik houd van mensen die zeggen waar het op staat. Niet van het type Geert Wilders; die weet eigenlijk niet echt waar het op staat. Ik dacht meer aan Louise Fresco, wanneer ze zegt dat “ambachtelijke bakkers de wereld niet gaan voeden”. Of nog beter: geneticus Hans-Hilger Ropers, die met een prachtig “je moet niet bang zijn voor je eigen genoom” de NRC Wetenschap afgelopen zaterdag opende. En u moet er nu vast aan wennen, zou ik daaraan toevoegen.

Ropers komt uit Duitsland, waar de angst voor genetisch onderzoek er nog altijd goed in zit. Hij is regelmatig beschuldigd van ‘nazi-praktijken’ vanwege zijn onderzoek naar erfelijkheid van gedrag. Daar schrok hij van, maar het heeft hem er niet van weerhouden de controverse te blijven opzoeken. Nu wil hij uw hele DNA. Of eigenlijk dat van u, uw ongeboren vrucht (jak!), of eventueel van de co-producent van uw liefdesbaby. En u moet vooral niet bang zijn om over Ropers’ schouder mee te kijken.

Ropers staat niet alleen; eigenlijk zijn alle experts er wel zo’n beetje uit. Een genetisch testje is niet langer het aflezen van een enkel gen of een genpakketje. Uw hele DNA, dat wordt de norm, en misschien zelfs het eerste wat een arts bekijkt. U bent zwanger? Gefeliciteerd, maar we doen eerst even een DNA-uitstrijkje. Voelt u een raar knobbeltje? We sequencen het wel even. Uw hart doet raar? We vinden de oorzaak wel, zodra we uw DNA hebben.

U bent dan als patiënt – en zijn we dat niet allemaal? – overgeleverd aan apparaten die uw hele DNA aflezen. U hebt nog even om aan dat idee te wennen, maar niet heel lang. Voor €2.500,- kan het nu al, dat aflezen. Dan is er nog niets geanalyseerd, en je krijgt het nog niet op een USB-stickje mee. De tijd voor morele bezwaren tegen het aflezen van DNA is echter voorbij; zelfs ethici nemen nu het aflezen van volledig DNA als uitgangspunt. En dus kun u zich beter afvragen of u uw eigen DNA ook wilt zien. In het geval van hartritmestoornissen: uw arts kijkt in eerste instantie naar de bekende hartgenen. Stel nou dat die analyse geen uitsluitsel geeft, wilt u dan nog verder zoeken in uw DNA? Of wacht u liever af tot uw hart het gewoon begeeft?

Na het aflezen is het woord dus aan u. En natuurlijk kunt u de struisvogel uithangen, en roepen dat u helemaal niets wilt weten. Dat is uw volledig recht. Maar het is niet houdbaar, al was het alleen maar omdat het ook uw ouders, uw partner, uw kinderen betreft. Of u roept: “Ik wil alles weten!” Ook prima. Reserveer dan wel wat tijd om de terabytes aan data door te spitten. Oh, en verwacht geen absolute zekerheid; wat nu een onschuldige DNA-verandering lijkt, kan volgende week opeens de trigger voor een tumor blijken. En dus kiest u het onvermijdelijke; de middenweg. De relevante genen, en anders niets. Maar wat is nu precies relevant? Gebruik de tijd die u nog heeft om daarover na te denken.

Wilt u bijvoorbeeld iets weten over onbehandelbare ziektes? De experts zijn er nog niet uit, en u vermoedelijk ook niet. En wat als de ziekte voor u pas over twintig jaar relevant wordt, zoals Alzheimer? Gokt u dan op een effectieve behandeling tegen die tijd? En hoe betrekt u uw kinderen, of uw ouders? Bent u benieuwd naar uw status omtrent dragerschap? Welke DNA-foutjes u doorgeeft aan uw kinderen? Of zij misschien risico lopen op borstkanker? Wilt u misschien iets weten over uw gevoeligheid voor medicijnen? Over bloedverdunners, chemotherapie, of narcotica? Zodat u tegen een volgende specialist kunt zeggen: “Zet maar open, die verdovingskraan; ik kan er tegen.”? Of bent u gewoon nieuwsgierig? Naar hoe dat DNA van u er uitziet? En hoe het zich verhoudt tot dat van uw familie, uw vrienden of totale vreemden?

De experts weten wel wat goed voor u is, maar uw mening telt. Wat u besluit, zal bepalend zijn voor de analyses die de experts doen, en de uitslagen die uw arts met u bespreekt. Zorg dus dat u dan weet waar u staat.