Zegt u nou eens waar het op staat
Verschenen in Columns en Opinie, Focus, Nieuws, Volkskrant
7 reacties
Ik houd van mensen die zeggen waar het op staat. Niet van het type Geert Wilders; die weet eigenlijk niet echt waar het op staat. Ik dacht meer aan Louise Fresco, wanneer ze zegt dat “ambachtelijke bakkers de wereld niet gaan voeden”. Of nog beter: geneticus Hans-Hilger Ropers, die met een prachtig “je moet niet bang zijn voor je eigen genoom” de NRC Wetenschap afgelopen zaterdag opende. En u moet er nu vast aan wennen, zou ik daaraan toevoegen.
Ropers komt uit Duitsland, waar de angst voor genetisch onderzoek er nog altijd goed in zit. Hij is regelmatig beschuldigd van ‘nazi-praktijken’ vanwege zijn onderzoek naar erfelijkheid van gedrag. Daar schrok hij van, maar het heeft hem er niet van weerhouden de controverse te blijven opzoeken. Nu wil hij uw hele DNA. Of eigenlijk dat van u, uw ongeboren vrucht (jak!), of eventueel van de co-producent van uw liefdesbaby. En u moet vooral niet bang zijn om over Ropers’ schouder mee te kijken.
Ropers staat niet alleen; eigenlijk zijn alle experts er wel zo’n beetje uit. Een genetisch testje is niet langer het aflezen van een enkel gen of een genpakketje. Uw hele DNA, dat wordt de norm, en misschien zelfs het eerste wat een arts bekijkt. U bent zwanger? Gefeliciteerd, maar we doen eerst even een DNA-uitstrijkje. Voelt u een raar knobbeltje? We sequencen het wel even. Uw hart doet raar? We vinden de oorzaak wel, zodra we uw DNA hebben.
U bent dan als patiënt – en zijn we dat niet allemaal? – overgeleverd aan apparaten die uw hele DNA aflezen. U hebt nog even om aan dat idee te wennen, maar niet heel lang. Voor €2.500,- kan het nu al, dat aflezen. Dan is er nog niets geanalyseerd, en je krijgt het nog niet op een USB-stickje mee. De tijd voor morele bezwaren tegen het aflezen van DNA is echter voorbij; zelfs ethici nemen nu het aflezen van volledig DNA als uitgangspunt. En dus kun u zich beter afvragen of u uw eigen DNA ook wilt zien. In het geval van hartritmestoornissen: uw arts kijkt in eerste instantie naar de bekende hartgenen. Stel nou dat die analyse geen uitsluitsel geeft, wilt u dan nog verder zoeken in uw DNA? Of wacht u liever af tot uw hart het gewoon begeeft?
Na het aflezen is het woord dus aan u. En natuurlijk kunt u de struisvogel uithangen, en roepen dat u helemaal niets wilt weten. Dat is uw volledig recht. Maar het is niet houdbaar, al was het alleen maar omdat het ook uw ouders, uw partner, uw kinderen betreft. Of u roept: “Ik wil alles weten!” Ook prima. Reserveer dan wel wat tijd om de terabytes aan data door te spitten. Oh, en verwacht geen absolute zekerheid; wat nu een onschuldige DNA-verandering lijkt, kan volgende week opeens de trigger voor een tumor blijken. En dus kiest u het onvermijdelijke; de middenweg. De relevante genen, en anders niets. Maar wat is nu precies relevant? Gebruik de tijd die u nog heeft om daarover na te denken.
Wilt u bijvoorbeeld iets weten over onbehandelbare ziektes? De experts zijn er nog niet uit, en u vermoedelijk ook niet. En wat als de ziekte voor u pas over twintig jaar relevant wordt, zoals Alzheimer? Gokt u dan op een effectieve behandeling tegen die tijd? En hoe betrekt u uw kinderen, of uw ouders? Bent u benieuwd naar uw status omtrent dragerschap? Welke DNA-foutjes u doorgeeft aan uw kinderen? Of zij misschien risico lopen op borstkanker? Wilt u misschien iets weten over uw gevoeligheid voor medicijnen? Over bloedverdunners, chemotherapie, of narcotica? Zodat u tegen een volgende specialist kunt zeggen: “Zet maar open, die verdovingskraan; ik kan er tegen.”? Of bent u gewoon nieuwsgierig? Naar hoe dat DNA van u er uitziet? En hoe het zich verhoudt tot dat van uw familie, uw vrienden of totale vreemden?
De experts weten wel wat goed voor u is, maar uw mening telt. Wat u besluit, zal bepalend zijn voor de analyses die de experts doen, en de uitslagen die uw arts met u bespreekt. Zorg dus dat u dan weet waar u staat.
Schrijf een reactie
Terry Vrijenhoek en Barbara Vreede
Favoriete stukken
14.10.2012
21:51
Beste Olaf,
Als Erwin Krol zegt dat het morgen gaat regen, zal ik inderdaad een paraplu meenemen. En als het dan niet regent, is die paraplu misschien wat onhandig geweest, maar zeker geen probleem.
Maar stel dat een arts zegt dat je persoonlijke DNA aangeeft, dat er in totaal 6 verschillende ziektes zijn, waar je een verhoogd risico voor hebt. Ga je dan de rest van je leven rekening houding met die 6 verschillende ziektes? Als het blijkt dat je op je tachtigste geen enkele van deze 6 ziektes gekregen hebt, waardoor je allerlei dingen die andere mensen wel gedaan hebben, niet hebt kunnen doen, is het advies van de arts dan de moeite waard geweest voor jou? Is de rol van een arts, die van geneesheer (of dame), of mag hij, zoals Erwin Krol, een soort voorspelling doen? Hoe hoog moet voor jou de kans op een ziekte zijn, voordat de arts je een waarschuwing mag geven, zoals hij die afleest van je DNA?
14.10.2012
13:44
@Richard: Tenzij u een computer bent, of in ultieme predestinatie gelooft, is de wereld geen binaire zaak. Kansen komen dus nooit in nul of 100%. Als Erwin Kroll zegt dat het morgen waarschijnlijk gaat regenen en u die dag in pak naar een sollicitatie moet zult u waarschijnlijk het advies ter harte nemen en een regenscherm meetornen, ook al bestaat er een kans dat u de ganse dag met een ongebruikte plu rond moet zeulen.
13.10.2012
17:06
Beste Rob,
Als een arts geen 100% zekerheid heeft, vind ik dat hij in ieder geval niets zou moeten zeggen, want dan is het meer bang praten. Hij zou kunnen zeggen: doe het rustig aan met dit of dat soort product, maar veel meer kan hij volgens mij niet zeggen. Zou je zelf waarde hechten aan een arts, die bijvoorbeeld zegt: je hebt een 60% kans op een bepaalde ziekte?
13.10.2012
13:40
Er zijn mensen die wel willen weten wat er al uit hun DNA gelezen kan worden, zelfs al is er niet direct een remedie tegen de ziekte waarop een “verhoogde kans” wordt gevonden. Misschien kunnen we iemand wel een kleine levensaanpassing aanbevelen die de kans op die ziekte specifiek voor die persoon weer reduceert. Dit is een leuke gedachtenkronkel, maar ja… ook zonder DNA kunnen we mensen kleine aanpassingen in hun leven aanbevelen die de kans op bepaalde ziekten drastisch reduceert. Toch roken er nog steeds veel mensen, zijn we met zijn allen veel te dik, en rijden veel mensen nog steeds liever in de file met fiets (plus bus/trein) te reizen. Persoonlijk DNA geeft artsen straks nog veel meer mogelijkheden om mensen adviezen te geven die ze in de wind kunnen slaan.
13.10.2012
09:59
Een arts mag inderdaad mijn hele DNA bekijken, daar heb ik geen probleem mee. Maar het maakt me wel uit, wat hij mij aan de hand daarvan gaat vertellen. Als hij iets zou zien, waar nu nog geen remedie voor is, en waar ik pas veel later mee te maken ga krijgen, dan verwacht ik dat hij me daar niets over vertelt.
13.10.2012
09:36
Richard, ik vind dat helemaal niet teleurstellend; ik vind het juist goed dat je er al helemaal uit bent. Als ik het goed begrijp, maakt het jou dus niet zoveel uit wat de arts jou laat zien. Wat jou betreft mag hij jou w hele DNA bekijken. Klopt dat?
12.10.2012
21:22
Beste Terry,
Het is misschien teleurstellend voor je, maar zelf vind ik mijn DNA helemaal niet zo belangrijk. En de informatie die het kan bevatten over mogelijke ziektes, vind ik ook helemaal niet zo belangrijk. Voor mij, bepaald DNA hoogstens het fysieke deel van de mens.
In de ICT wereld, weet ik dat je foutieve hardware voor een belangrijk deel kan compenseren of zelfs vervangen, met behulp van software. En zo kan de menselijke geest volgens mij ook voor een belangrijk deel een fysieke fout compenseren. Zo wordt er algemeen gezegd, dat blinde mensen beter kunnen horen dan mensen die wel kunnen zien.
En er zijn ook veel mensen, die er voor kiezen om zo veel mogelijk in het heden te leven, en niet in de toekomst. Ook dat kan een voordeel zijn. Want misschien zouden de kapiteins van de VOC wel helemaal niet naar Batavia gevaren zijn, als ze van tevoren wisten welke tegenspoed hen allemaal te wachten zou staan.
Op dezelfde manier vind ik het helemaal niet belangrijk om nu al te weten of ik later mogelijk Alzheimer zal krijgen. Dat zien we dan wel weer. En voor die tijd kan het noodlot op allerlei manieren toeslaan, en ben ik er al lang niet meer, door een of andere ramp of ongeluk. En dat soort dingen kan je volgens mij nu eenmaal niet uit het DNA lezen. En ik denk ook niet, dat het aflezen van DNA een urine monster of een stethoscoop kan vervangen.
Dus, dat is hoe ik erover denk.