Naamloos 4

Op dit moment wordt de brede beschikbaarheid van gezondheidsdata voor wetenschappelijk onderzoek sterk beperkt door het gebrek aan uniforme elektronische patiënten dossiers (EPD’s) en de vraag wie nu eigenlijk de eigenaar is van de data. Het delen van gezondheidsdata wordt ook vaak belemmerd met als argument dat de privacy van de patiënt wordt geschaad. De privacy van de patiënt staat terecht hoog in het vaandel, maar in de discussie hierover sneeuwen de privacy argumenten vaak die van de gezondheidsvoordelen onder. Als de voordelen van het delen van data beter benadrukt worden zal er ook een grotere urgentie ontstaan om privacy issues eens goed te regelen.

De aanpak van ziektes zoals diabetes en kanker is tegenwoordig veel meer afhankelijk van allerlei gezondsheidsdata. Data uit EPD’s, data van de levensstijl van een zieke maar vooral ook van (nu nog) gezonde mensen, genetische data, noem maar op; het koppelen en integreren van deze data levert nieuwe inzichten op wat betreft de behandeling en preventie van ziektes. Met andere woorden, hoe meer en efficiënter gezondheidsdata kan worden gedeeld des te beter kunnen onderzoekers ziektemechanismes in kaart brengen, preventie strategieën bedenken en nieuwe medicijnen ontwikkelen.

Heft in eigen handen

In sommige gevallen is het duidelijk dat privacy issues ondergeschikt zijn aan het verbeteren van de gezondheid van patiënten. Een patiënt met Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) die nog maar een aantal maanden te leven heeft, zal lak hebben aan privacy en wil dat alles uit de kast wordt getrokken om hem beter te maken. Neem bijvoorbeeld Ben en Jamie Heywood die voor hun aan ALS overleden broer Stephen, in 2006 de website PatientsLikeMe.com oprichten. Op PatientsLikeMe kunnen ALS patiënten naast ervaringen ook gezondheidsdata kunnen delen. Inmiddels is PatientsLikeMe open voor alle ziektes en is het uitgegroeid tot een soort Facebook voor gezondheidsdata.

PatientsLikeMe is ook een commercieel bedrijf; de data is tegen betaling beschikbaar voor externe partijen zoals wetenschappers, farmaceuten maar ook verzekeringsmaatschappijen. Toch durven de deelnemers van PatientsLikeMe hun data te delen. Ze verwachten dat hun gegevens wetenschappers en farmaceuten kunnen helpen bij snelle doorbraken in de ontrafeling van ziektemechanismen. Momenteel is PatientsLikeMe ook betrokken bij de Real Names Discovery Pilot , een samenwerking met Sagebionetworks en Parkinsonsnet om voor de ziektes ALS en Parkinson een uitgebreide data set te verzamelen van elk 500 ALS- en Parkinsonpatiënten. Daarbij worden alle moderne meetmethodes uit de kast gehaald. Het bijzondere van dit project is dat alle deelnemers bij naam worden genoemd en dat de deelnemers ook de eigenaar zijn van de data. Bovendien wordt de data opengesteld voor iedere onderzoeker in de hoop dat dit het onderzoek naar deze twee ziektes een enorme boost gaat geven. De patiënten lijken dus helemaal niet geïnteresseerd in de bescherming van hun privacy. Privacy is daarmee ondergeschikt gemaakt aan een hoger doel; de oplossing van hun ziekte.

Overheid, bescherm de patiënt

Het initiatief komt dus momenteel vooral van patiënten die zelf hun gezondheidsdata durven te delen. De overheid zou deze patiënten moeten beschermen tegen misbruik van deze data. In Amerika is er wetgeving waarbij de burgers beschermd zijn tegen genetische discriminatie door verzekeringsmaatschappijen en werknemers (GINA). Dit zou in Nederland of beter Europa, ook geregeld moeten worden en bovendien kunnen worden uitgebreid voor meer soorten gezondheidsdata. Momenteel staan er bij de verschillende onderzoeksorganisaties en farmaceuten overal ‘plukjes’ gezondheidsdata die niet gekoppeld kunnen worden. Als nu de patiënt zelf eigenaar wordt van deze data dan kan hij/zij zelf beslissen of het vrij beschikbaar komt voor onderzoek terwijl de patiënt toch juridisch beschermt blijft. Onderzoekers staan te trappelen om met deze data ziektemechanismen te ontrafelen terwijl het tegelijkertijd ook het privacy probleem zou oplossen.