In 2009 komt de langdurige zoektocht naar de oorzaak van chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS, ook bekend als ME) in een stroomversnelling; er wordt namelijk een virusinfectie gevonden bij CVS-patiënten. Een belangrijk resultaat omdat hiermee voor het eerst een duidelijke aanwijzing lijkt gevonden voor de oorzaak van deze ziekte. Twee jaar en minstens tien wetenschappelijke studies later lijkt het onderzoek weer terug bij af. Het wetenschappelijk tijdschrift Science publiceerde deze maand een Editorial Expression of Concern, de opmaat tot het terugtrekken van het oorspronkelijke artikel.

Wereldwijd lijden 17 miljoen mensen aan CVS; in Nederland zo’n 27.000. De symptomen zijn ondermeer snel uitgeput raken, waarna herstel dagen duurt. Combineer dit met pijn, duizeligheid, ontstekingen, concentratie- en geheugenproblemen en normaal functioneren is eigenlijk onmogelijk. De oorzaak is een raadsel, zelfs na decennia wetenschappelijk onderzoek. Is er überhaupt één oorzaak of zijn er meerdere? Zit het deels tussen de oren? Een frustrerende onduidelijkheid, vooral voor patiënten.

Lombardi en collega’s publiceerden in 2009 een artikel waarin zij de aanwezigheid van een virus aantoonden in een groep mensen met CVS. Het zogenaamde XMRV kwam in 67% van de patiënten voor en slechts in 3,7% van gezonde controles. XMRV hoort bij een groep virussen die kanker in muizen veroorzaken en infectie van mensen was eigenlijk onbekend. Deze resultaten wezen volgens de onderzoekers sterk op een rol voor XMRV bij CVS. Welke is onbekend, maar dat zou vervolgonderzoek moeten gaan uitwijzen. De ontdekking van aanwezigheid van XMRV bij CVS-patiënten betekende dat er eindelijk een oorzaak van deze onbegrepen ziekte binnen bereik was gekomen en logischerwijs door een onbekend virus. De opluchting die volgde was groot bij zowel wetenschappers, artsen als patiënten. Zie ook de eerder verschenen column van Tim.

Nu komt het vervelende gedeelte: mensen zijn niet geïnfecteerd met XMRV. Minstens tien serieuze pogingen om de resultaten van Lombardi te herhalen, liepen op niks uit. XMRV werd in het geheel niet meer aangetoond. In het meest recente nummer van Science wordt door Knox en collega’s beschreven hoe voor een deel dezelfde patiënten getest zijn als in het oorspronkelijke onderzoek. Resultaat: weer geen virusinfectie aangetoond. In het daaropvolgende artikel proberen Paprotka en collega’s de resultaten uit 2009 te verklaren. Als ware detectives gaan de onderzoekers terug naar de eerste keer dat XMRV werd aangetoond, namelijk in gekweekte, menselijke prostaatkankercellen. Deze kankercellen zijn ongeveer 20 jaar geleden meerdere malen opgekweekt in muizen. Dit is een methode om tumorcellen te vermeerderen. Deze muizen hadden in hun DNA twee virussen die voor 99,92% overeenkomen met XMRV. Tijdens herhaaldelijk opgroeien van de kankercellijn in muizen is waarschijnlijk XMRV ontstaan en vervolgens aanwezig gebleven. De geïnfecteerde cellen werden vervolgens voor verder onderzoek gebruikt. De meest waarschijnlijke verklaring voor de vondst van XMRV in CVS-patiënten is volgens de onderzoekers vervuiling met deze kankercellen in het laboratorium.

De schrijvers van het oorspronkelijke artikel zijn nog niet overtuigd door alle tegenpublicaties. In een serie scherp geformuleerde brieven aan Science proberen ze hun gelijk aan te tonen. Zo wordt een pijnlijke situatie, nog pijnlijker. Het corrigeren van fouten, maakt onderdeel uit van de wetenschap. Dat maakt het echter niet leuk voor de mensen waar het eigenlijk om gaat, de patiënten. Een klein hart onder de riem is misschien dat de meeste onderzoekers nog steeds denken dat een infectie de oorzaak kan zijn. Patiënten hebben namelijk wel een geactiveerd afweersysteem, wat duidt op een aanwezige ziekteverwekker.

Afbeelding: http://www.wannesart.be