Vorige week zag ik ‘die film over Facebook’, The social network. De film vertelt het verhaal van een licht-autistische, machtsbeluste Mark Zuckerberg, die binnen enkele weken de inmiddels wereldberoemde sociale netwerksite opzet. In vele recensies zijn de geijkte thema’s als liefdesverdriet, anti-heldendom en vriendenverraad uitgebreid aan bod gekomen. Tot nu bleef een ander belangrijk aspect echter onderbelicht: internet verandert ons gevoel van privacy.

Facemash

Zowel het rücksigtloze gedrag van Zuckerberg als omgang met internetprivacy komen het duidelijkst naar voren in de passages over Facemash, dat Zuckerberg gebruikte als voorstudie voor Facebook. Via Facemash konden mannelijke studenten van Harvard University hun vrouwelijke studiegenoten rangschikken op aantrekkelijkheid. Hiertoe kraakte Zuckerberg via enkele eenvoudige hackersacties de websites van verschillende studentenverenigingen, en hij beschikte binnen korte tijd over duizenden foto’s van studentes. Het spel werd binnen enkele uren waanzinnig populair, en de studentes die het betrof, reageerden geschokt – zij dachten hun foto’s te hebben achtergelaten binnen de veilige digitale muren van hun vereniging.

Informatie bevindt zich nooit écht achter gesloten deuren. Zelfs het uitwisselen van medische gegevens binnen een gesloten netwerk van zorginstellingen lijkt onmogelijk, zo bleek rond de invoering van het Electronisch Patiënten Dossier (EPD). Sommige internetgebruikers nemen daarom het heft in eigen hand en hebben hun Gmail- en Facebook-accounts opgezegd. Anderen nemen op internet meerdere persoonlijkheden aan, om zo de aandacht af te leiden van hun werkelijke ik. Alles om te voorkomen dat ze online traceerbaar zijn.

Genomes Unzipped

Het kan ook anders, zo stellen de bloggers van Genomes Unzipped. Zij publiceerden onlangs hun eigen genetische profielen en die van sommige familieleden op internet; vrij toegankelijk en inzichtelijk via een zelf ontwikkelde browser. De profielen zijn afkomstig van verschillende bedrijven die genetische testen aanbieden, waaronder 23andMe en DecodeMe. De bloggers hopen dat hun initatief navolging krijgt, en passen hun browser nu zo aan, dat iedereen zijn eigen profiel kan uploaden. Ze vinden dat het openstellen van hun eigen genetische data bijdraagt aan zinvolle discussies over genetische privacy. Met dezelfde insteek startte wetenschapper George Church in 2007 het grootste initiatief volgens dit ‘public genomics’-model:  het Personal Genome Project. Church hoopt in de komende jaren 100.000 vrijwilligers te verzamelen die hun volledige DNA-profielen, evenals hun persoons-, levensstijl- en medische gegevens vrij beschikbaar  op internet zetten. De deelnemers aan het project tekenen allemaal een verklaring (het ‘open consent’), waarin ze aangeven zich bewust te zijn van de onzekerheid die publicatie van al deze gegevens met zich meebrengt.

Genetisch exhibitionisme

Wat zet deze mensen tot dergelijk genetisch exhibitionisme? De initiatiefnemers van zowel het Personal Genome Project als Genomes Unzipped hebben hoofdzakelijk twee motieven. Allereerst is het openstellen van data belangrijk met het oog op wetenschappelijke vooruitgang; moderne medische wetenschap is sterk afhankelijk van uitwisseling van data, en daarvoor is het belangrijk om de beperkingen op die uitwisseling minimaal te houden. Bovendien hebben ook deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek (onder wie patiënten) baat bij vrij toegankelijke genetische data; het maakt het voor wetenschappers veel eenvoudiger om de resultaten van hun onderzoek terug te koppelen naar de deelnemers. Een tweede argument vóór de public genomics-aanpak is fundamenteler van aard. Het wordt inmiddels steeds meer duidelijk dat het concept van genetische privacy feitelijk een illusie is. De website van het Personal Genome Project laat 10 voorbeelden zien van gevallen waarin de belofte van ‘anonimiteit’ aan deelnemers niet nagekomen werd. Een daarvan betreft een geval van re-identificatie, maar het betreft ook voorbeelden van hackersacties en gestolen laptops. Aangezien anonimiteit niet gegarandeerd kan worden, zo is de redenering, is de meest ethische en praktische oplossing om vrijwilligers bij het project te betrekken die ook geen vertrouwelijkheid of anonimiteit verwachten.

No fear

Deze aanpak lijkt vooralsnog succesvol. Duizenden vrijwilligers hebben zich aangemeld voor het Personal Genome Project, en dit aantal is gestaag groeiende. De eerste duizend genomen staan al online. Alle deelnemers doorlopen een toelatingstest die hen bewust maakt van de consequenties en mogelijke risico’s, en ze gaan ermee akkoord. Ook de bloggers van Genomes Unzipped realiseren zich dat hun genetische profielen nooit meer van het web zullen verdwijnen. Daar zijn zij geen van allen bang voor, omdat ze geloven dat veel van de veronderstelde gevaren van genetische informatie overdreven zijn. Bovenaan de lijst met bezwaren staat genetisch determinisme: bedrijven als verzekeringsmaatschappijen zullen de genetische informatie gebruiken om premies vast te stellen. Het gevolg zou zijn dat mensen met een ‘ongunstig’ genetisch profiel hun premie niet meer kunnen betalen. Gelukkig beschermt de grondwet ons tegen discriminatie, ook tegen discriminatie op basis van genetische kenmerken. Church ziet juist een groter gevaar aan de andere kant van het spectrum; mensen met een ‘gezond’ profiel zullen hun verzekering opzeggen, omdat ze die, zo denken zij zelf, hoogstwaarschijnlijk niet meer nodig hebben.  Maar ook dat gevaar is slechts hypothetisch: ook gezonde mensen kunnen vroeg of laat behoefte hebben aan zorg, en willen zich daartegen verzekeren.

Voor zover bekend hebben ook de eerste deelnemers van het Personal Genome Project en de bloggers van Genomes Unzipped nog geen negatieve gevolgen ondervonden van hun acties. Het zal nog te vroeg zijn om daaraan conclusies te verbinden, maar misschien is de weerstand inderdaad wat overdreven. In ieder geval heb ik mijn genetische profiel aan Genomes Unzipped aangeboden.