ADHD medicatie – lange termijn studies ontbreken
Verschenen in Columns en Opinie, EOS Magazine, Nieuws, Volkskrant
1 reactie
Als je een druk kind ziet wordt al snel over ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, oftewel aandachtstekort/hyperactiviteitstoornis) gesproken. Aanhoudend afwijkend gedrag leidt tot een bezoek bij de arts die middelen zoals Ritalin voorschrijft. Omdat kinderen worden behandeld die nog volop in hun lichamelijke en geestelijke ontwikkeling zijn wilde ik weten wat de lange termijn effecten van Ritalin gebruik is. Helemaal omdat steeds meer kinderen deze middelen gebruiken.
Grote toename van antipsychotica bij kinderen
Een maand geleden las ik in de krant dat vorig jaar 581.000 recepten werden uitgeschreven voor geneesmiddelen die ADHD moeten verhelpen, 16% meer dan in 2008. Betrouwbare getallen voor het aantal kinderen die middelen zoals Ritalin slikken zijn alleen voor 2008 te vinden; toen waren het 65.000 kinderen. Als je dit met de getallen van de CBS bevolkingsregistratie vergelijkt, kun je uitrekenen dat het om minimaal 2.2% van alle kinderen tussen 6 en 20 jaar gaat. Dat komt dus neer op één op de 45 kinderen dat dagelijks methylfenidaat slikt – en dat meestal voor een langere tijd.
Methylfenidaat kan helpen
Het geneesmiddel voor ADHD, methylfenidaat, heeft opvallende effecten: kinderen kunnen zich beter concentreren, en presteren aanzienlijk beter op school. Ook vallen ze minder snel uit de toon in de klas. Voor sommige kinderen kan de behandeling met methylfenidaat, zoals Ritalin, een goed hulpmiddel zijn, al is het maar om een gedragspatroon te doorbreken. De baten van Ritalin gebruik op lange termijn zijn minder duidelijk. Hiervoor is een vergelijkende studie gedaan van 4 behandelingsmethoden: alleen Ritalin, alleen gedragstherapie, een combinatie van deze twee, of de ‘gewone’ behandeling door de huisarts. Uit deze zogenaamde MTA studie bleek Ritalin na een jaar gebruik de beste behandeling. De positieve effecten waren echter drie jaar later niet meer meetbaar.
Bijsluiter
In de bijsluiter van Ritalin, de meest gebruikte methylfenidaat, krijgen we inzicht over de bijwerkingen. En de lijst is niet kort: minimaal 10% van de gebruikers heeft hoofdpijn. 1 tot 10 % heeft last van slaperigheid, duizeligheid en bewegingsstoornissen. Even vaak (1-10%) kunnen stoornissen van het hartritme en verhoogde bloeddruk optreden, en hebben kinderen te kampen met buikpijn, misselijkheid en braken. Koorts, gewrichtspijn, gewichtsafname, groeivertraging en huiduitslag komen ook in 1-10% van de gebruikers voor, net als psychische klachten zoals spreekdrang en angst. Zembla beschreef onlangs hoe kinderen de behandeling met Ritalin kunnen beleven, en naast de genoemde bijwerkingen beleefden sommige kinderen zelfs een persoonlijkheidsverandering.
Probleem
Ritalin wordt al sinds de jaren 60 als antipsychotica aan kinderen voorgeschreven, en sinds de jaren 90 gebeurt dit op grote schaal. Ondanks dat in de laatste 20 jaar het gebruik zo enorm is gestegen, is er tot nog toe geen enkele klinische studie gewijd aan de lichamelijke en psychische bijwerkingen en risico’s van langdurig gebruik van Ritalin. We weten niet of langdurige behandeling lichamelijke functies beïnvloedt. Ook zijn effecten op de ontwikkeling van een kind, lichamelijk en psychisch, onbekend.
Lange termijn studies
Op zoek naar studies die langdurig Ritalin gebruik onderzoeken werd ik droevig: vrijwel alle klinische studies beperken zich op een behandelingstermijn van 6-8 weken. De enige studie die medicijn inname van 12-14 maanden bestudeerde, de hierboven genoemde MTA studie, richtte zich alleen op de syndromen van ADHD en niet op de bijwerkingen. Studies naar bijwerkingen van Ritalin op lange termijn bestaan dus niet, of ze worden niet openbaar gemaakt. En dat is zorgwekkend.
Dilemma
Om te begrijpen waarom lange termijn studies van Ritalin niet worden uitgevoerd moet men naar de toelating van geneesmiddelen in het algemeen kijken. Zoals professor Trudy Dehue van de Rijksuniversiteit Groningen in haar boek de depressie epidemie beschrijft, worden de resultaten van klinische studies vaak positiever geschetst dan ze daadwerkelijk zijn. Farmaceutische bedrijven moeten (terecht) aan de strenge toelatingseisen van de overheidsinstanties voldoen, en die aanvaarden slechts weinig bijwerkingen. Voor toelating wordt altijd een afweging van baten en bijwerkingen gemaakt. Terwijl bij de ene gebruiker meer bijwerkingen voorkomen kan een ander juist veel baat hebben bij het nieuwe medicijn, en voor deze laatste patiënt is het uitermate belangrijk om het medicijn toe te laten.
Het gevolg van de strenge toelatingseisen is dat farmaceutische bedrijven negatieve effecten van hun geneesmiddel niet willen meten omdat deze de toelating in gevaar kunnen brengen. Daarom zal zich bijna geen enkele bedrijf vrijwillig wagen aan lange termijn studies. Ook ethisch gezien is het onderzoek naar lange termijn effecten van medicijnen lastig. Deze studies houden namelijk in dat de controle groep geen behandeling ontvangt, waardoor aan deze groep de baten van een goedwerkend medicijn worden ontzegd. Toch zal de enige remedie van dit dilemma zijn dat lange termijn studies van medicijnen een vereiste worden voor de licentieverlenging. Alleen door deze studies kan worden bepaald welke patiëntengroep daadwerkelijk profiteert van het medicijn, en kan de toelating worden aangepast op bijvoorbeeld duur van behandeling.
Creëren we nieuwe ziektes?
Het is overduidelijk dat onderzoek naar lange termijn effecten onmisbaar is om geneesmiddelen zoals Ritalin verantwoord voor te schrijven. Omdat lange termijn studies niet beschikbaar zijn, kunnen we onze ogen niet zomaar voor de mogelijke risico’s sluiten. Het is daarom voor mij onbegrijpelijk dat Ritalin zo ruimschoots wordt voorgeschreven aan kinderen die zowel lichamelijk als geestelijk nog volop in de groei zijn, en daardoor nog kwetsbaarder zijn voor bijwerkingen dan volwassenen.
Dit stuk verscheen ook op de opiniepagina van de Volkskrantsite
Schrijf een reactie
Terry Vrijenhoek en Barbara Vreede
Favoriete stukken
06.02.2012
06:33
Bovenstaand artikel maakt goed duidelijk dat men bij ADHD op moet passen voor overdiagnose. Niet alle dromerigheid of drukte is meteen ADHD. Maar het artikel kan ook invloed hebben op de besllssing van ouders van kinderen met (echte, ernstige) ADHD, vooral waar het de keuze voor medicatie betreft. Als voorlichting voor die ouders schiet het artikel op een aantal punten tekort.
De auteur gaat bijvoorbeeld voorbij aan de schade die een kind aan ADHD oploopt. Dan gaat het niet alleen over de ADHD-symptomen zelf, maar ook over de gevolgen ervan.
De symptomen zelf van ADHD (aandachtstekort, hyperactiviteit en impulsiviteit) zijn voor het kind vaak als het water voor de vis. Een kind vindt zichzelf niet zo gauw onoplettend, druk of ondoordacht.
Onder de gevolgen van zijn beperking gaat een kind vaak wel bewust gebukt. Dat kunnen afhankelijk van de ernst bijvoorbeeld zijn de dagelijkse faalervaringen van ogenschijnlijk makkelijke dingen die toch maar steeds niet lukken, de verbale of zelfs fysieke mishandeling door uitgeputte ouders, de uitputting van het kind zelf dat elke dag weer vergeefs op zijn tenen nog beter zijn best probeert te doen, om toch steeds weer afwijzing, falen en straf te ontmoeten, de eenzaamheid omdat vriendjes afhaken, de ongelukken door niet opletten, druk en onhandig bewegen en impulsief geen risico’s te zien, de verhoogde kans op verslaving en de financiele schade van verloren spullen, boetes en
ondaardachte aankopen.
Dergelijke deuken als kind en jongere geven de volwassene een slechte start. Wie de voor- en nadelen op lange termijn wil afwegen van behandeling tijdens de kinderjaren moet dus breder kijken dan alleen naar de ADHD-symptomen. De ernst van die symptomen op latere leeftijd hangt misschien niet af van of iemand als kind medicatie heeft gehad. Of iemand er overheen groeit hangt misschien niet van de medicatie af. En stopt hij na zijn jeugd met medicatie, dan komen ze bij wie er niet overheen is gegroeid gewoon weer terug. En bij iemand die als kind geen medicatie kreeg, gaan ze ook weg als hij later medicatie krijgt.
Bij het bepalen van de voor- en nadelen van medicatie zou het met name ook moeten gaan over de schade die blijft als iemand over de ADHD zelf is heen gegroeid, voor zover dat gebeurt.
Wil je alleen weten of iemand die als kind medicatie kreeg als volwassene met of zonder medicatie beter kan opletten en stilzitten dan iemand met ADHD die dat als kind niet kreeg?
Of willen we voor die afweging ook weten of er verschillen zijn in bijvoorbeeld faalangst, zelfbeeld, loopbaantevredenheid, algemeen welbevinden, zelfdoding, levensduur, kans op armoede en dergelijke? Dus de dingen die te maken kunnen hebben met waar het kind bewust aan lijdt.
Een tweede gemis in het artikel is dat niet wordt ingegaan op het inzicht dat de symptomen van ADHD zelf en de gevolgen zoals faalangst slecht zijn voor de groei en ontwikkeling van een kind. Sommige nadelen van ADHD kun je verminderen door goede gewoontes (routines) aan te leren en van de sterkten die je wel hebt onderscheidende kwaliteiten te maken die je beperking compenseren. Maar om die extra ontwikkeling serieus aan te pakken zijn juist die dingen nodig die een ADHD’er mist: op tijd kunnen komen (onderschat dat niet!), afspraken nakomen, onthouden wat je wilde oefenen, je concentreren, je aan basale regels kunnen houden, de draad van een gesprek vast kunnen houden enz. enz. Precies die dingen die iemand met ADHD niet kan, of alleen met een moeite die elke plezierige en spontane groei en ontwikkeling blokkeert. De bekende baron in zijn moeras.
De zinsnede in het artikel “zowel lichamelijk als geestelijk nog volop in de groei” is voor veel jonge echte ADHD’ers daarom niet gepast. Zij zijn zonder behandeling juist ernstig in hun lichamelijke en geestelijke ontwikkeling bedreigd.
Het artikel en de Zembla documentaire voegen verder twee kwesties samen waar eigenlijk geen samenhang tussen is: overdiagnosticering van ADHD en de behandeling ervan met medicatie. De documentaire krijgt iedere kijker aan zijn kant waar ze laat zien hoe onzinnig het is dat een vrolijk creatief kind het etiket ADHD opgeplakt moet krijgen. Maar in een adem daarmee stelt ze ook de nu best bekende behandeling ter discussie voor die heel andere groep mensen bij wie wel sprake is van echte ernstige ADHD. Een realistisch portret van die mensen lijkt niet op het pittige beetje drukke meisje uit het Zembla verhaal.
Als het er alleen maar om gaat dat een school niet kan omgaan met een lekker eigenwijs en creatief kind, dan is er volgens de DSM-IV criteria helemaal geen sprake van ADHD. Evenmin als wanneer ouders hopen dat hun kind door de medicatie een hoger schooladvies kan krijgen. Criterium E. van de DSM-IV criteria stelt behalve de kenmerkende gedragingen op het gebied van onoplettendheid, hyperactiviteit en impulsiviteit ook nog als eis: “Er moeten duidelijke aanwijzingen van significante beperkingen zijn in het sociale, school- of beroepsmatig functioneren.” Kortom: Geen probleem? Dan geen ADHD!
Het oordeel over de behandeling staat vervolgens los van het probleem va de overdiagnosticering: Geen ADHD, dan ook geen medicatie…
De nadelen van medicatie moeten dus niet gewogen worden tegenover de voordelen voor wie de beperking helemaal niet heeft, maar alleen tegenover de voordelen voor iemand met echte ADHD die door die beperking allerlei problemen ondervindt.
Het artikel en de Zembla documentaire presenteren het risico op bijwerkingen van medicatie en de conclusie over het effect van behandeling op de langere termijn op een manier die althans voor de Nederlandse situatie niet informatief is, althans niet volgens the state of the art bij ADHD-behandeling.
Wat betreft het effect op langere termijn van behandeling met medicatie wekt men in het artikel en in de documentaire de indruk alsof de ontdekking van de MTA-onderzoekers zou zijn dat iemand die trouw zijn medicatie inneemt daar na drie jaar geen effect meer van ondervindt. Als leek denk je dan aan woorden als gewenning of dat de ziekte er immuun voor geworden is. Maar zoiets zeggen de onderzoekers niet.
Ze beschrijven de resultaten van een onderzoek waarin een groep ADHD’ers 14 maanden een behandeling kreeg met medicatie en een andere groep vergelijkbare ADHD’ers niet. In die 14 maanden was er een duidelijk positief verschil te zien tussen de ADHD’ers met medicatie en degenen zonder. Na 14 maanden stopte de behandeling die men tijdens het onderzoek kreeg en ging iedereen zijn eigen weg. Na 22 maanden (36-14) ging men meten of er tussen de toenmalige groepen nog steeds verschil was te zien, wat niet zo bleek te zijn.
De onderzoekers noemen verschillende mogelijke verklaringen voor dat er tussen de twee groepen twee jaar na afloop geen verschil meer te meten was. De optie dat de medicatie zelf niet meer zou werken zit daar niet bij: “By 36 months, the earlier advantage of having had 14 months of the medication algorithm was no longer apparent, possibly due to age-related decline in ADHD symptoms, changes in medication management intensity, starting or stopping medications altogether, or other factors not yet evaluated.”
Met andere woorden: Sommigen ADHD’ers groeien er overheen. Bij een aantal zie je na een aantal jaren geen ADHD verschijnselen meer, ongeacht de medicatie. Ook zijn er mensen die tijdens het onderzoek in de groep zaten zonder medicatie, maar er daarna wel mee begonnen zijn. Die tellen mee bij de groep die twee jaar geleden geen medicatie had gehad. Verder noemen de onderzoekers dat de therapietrouw (medication management) van de groep die wel medicatie kreeg naderhand verslapt kan zijn. Een deel van de mensen uit de groep die medicatie kreeg is er later misschien zelfs helemaal wel mee gestopt.
Kortom: In twee jaar tijd kan er heel wat gebeuren waardoor je niet meer kunt zien wie destijds in de groep zat die medicatie kreeg en wie in de andere groep. Dat is iets heel anders dan de suggestie dat de medicatie na drie jaar niet meer meetbaar zou werken bij degenen die het trouw zijn blijven gebruiken.
Wellicht is het vanwege de conclusies uit dit onderzoek dat in een deskundige behandeling van ADHD zoveel aandacht wordt besteed aan het belang van het blijven innemen van de medicatie, de therapietrouw. En dat er na afronding van de behandeling overdracht plaatsvindt naar de huisarts, zodat die kan motiveren om de draad weer op te pakken als de therapietrouw is verslapt. Ook de mogelijkheid om de benodigde medicatie via de post te ontvangen helpt om therapietrouw te bewaren. Bestaat die mogelijkheid niet en de medicijnen zijn een keer ongemerkt opgeraakt, dan keren de symptomen gewoon weer terug en kan zoiets eenvoudings als het organiseren van het recept en het ophalen bij de apotheek een onneembare hindernis worden en het begin van een terugval vormen. Dat risico vervalt als de voorraad automatisch op tijd via de post wordt aangevuld.
Wat het artikel zegt over bijwerkingen gaat voorbij aan de zorgvuldige manier waarop mensen tegenwoordig door deskundige artsen op de voor hun geschikte medicatie worden ingesteld.
Veel huisartsen stellen niet zomaar zelf vlug-vlug een diagnose, maar ze verwijzen mensen door. Specialisten verstrekken niet zomaar potentieel riskante medicatie in riskante doseringen, maar ze bouwen dat zorgvuldig op en controleren nauwkeurig of het medicijn bij die persoon de gewenste werking heeft en of er bij die persoon bijwerkingen zijn. De dosering wordt langzaam opgevoerd en bij twijfel wordt een ander type medicatie geprobeerd. De weergave over percentages bijwerkingen en percentages werking zijn op zichzelf dus vast wel correct, maar roept wel gemakkelijk het misverstand op als zou een patient dan ook zoveel procent risico lopen met een voor hem niet werkend medicijn te worden opgescheept dat voor hem bovendien nare of gevaarlijke bijwerkingen heeft. En dat is niet reeel. Medicatie gaat bovendien meestal samen met andere vormen van behandeling zoals coaching en gedragstherapie. Ook die hebben oog voor de werking van de medicatie en eventuele bijwerkingen.
Net als bij vaccinaties kan het ook bij de behandeling van een ernstige beperking zoals ADHD riskant zijn ouders te sterk op vermeende risico’s te wijzen. De risico’s of schade van niet-behandelen kunnen immers veel ernstiger zijn. Wie besluit om de volgens deskundigen best beschikbare behandeling niet te laten geven neemt even goed een besluit voor zijn kind dan degene die daar wel voor kiest.
Iemand die echte ADHD heeft en die pas op volwassen leeftijd medicatie krijgt kan zich haast bedrogen voelen door de ontdekking hoe moeiteloos allerlei dingen kunnen gaan. Zonder uitputting en met veel meer effect simpele dingen ineens wel kunnen zoals opruimen, ontspannen de draad van een gesprek volgen, op tijd komen, doen wat je van plan was, kiezen wat je wel en niet eruit flapt in een gesprek of besluitvaardig bepalen welke uitgaven verantwoord zijn en welke tijdsbesteding haalbaar is. En dat zijn precies de praktische dingen die het leven voor iemand met ernstige ADHD zo moeilijk maken, ofwel doordat ze steeds niet lukken, ofwel doordat ze zo’n buitensporige aanslag doen op de aandacht en energie.
De ontdekking hoe gemakkelijk het kan zijn om bijvoorbeeld op tijd te komen laat een heel ander licht schijnen op de herinnering aan alle afwijzingen, straffen, verloren vriendschappen, mislukte studies en banen en andere gemiste kansen door het steeds maar te laat komen.
Onvermijdelijk komt dan de vraag op wat er anders en beter had kunnen zijn als men die medicatie eerder had gekregen, prive, qua loopbaan en financieel. Voor zichzelf en voor de omgeving tegenover wie men zo vaak tekortgeschoten is.
Mensen die dat nu als volwassene meemaken zijn daar niet bitter over, maar hoogstens een beetje weemoedig, zoals iemand die nu nog last heeft van polio die hij als kind heeft gehad, maar die de ziekte kreeg voordat het vaccin bestond. Dat zal anders zijn voor iemand met polio die de vaccinatie had kunnen krijgen maar toch niet kreeg, door een bewuste keuze of gebrek aan kennis van ouders of artsen.
Iemand die ernstige ADHD heeft en onder invloed van documentaires als Zembla en artikelen zoals bovenstaand geen behandeling krijgt, die zal later als hij ervaart wat medicatie voor hem had kunnen doen misschien anders aankijken tegen het onnodige leed en de gemiste kansen in zijn jeugd dan de oude ADHD’er die weet dat het met de kennis van toen gewoon niet anders kon.