Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zit tussen de oren van aandachttrekkers. Althans, tot een paar maanden geleden, toen de aanstellers plotseling gerechtigheid dreigden te krijgen omdat er een virus in het spel bleek te zijn. Vervolgens spraken verschillende studies de virus-vondst tegen en leek een tweede positieve studie op het laatste moment onder druk te worden teruggetrokken. Een rel was geboren. Uiteindelijk blijkt er weldegelijk een verband tussen een virus en het vermoeidheidssyndroom, maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad.

Misschien

In oktober 2009 was er fantastisch nieuws voor CVS patiënten. Na decennia lang weg te zijn gezet als psychosomatische fantasten was daar een verlossend onderzoek. In het blad Science legden Judy Mikovits en haar medewerkers een overduidelijk verband tussen CVS en het retrovirus XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus). Bij 67% van de patiënten met CVS werd in de witte bloedcellen sporen van het virus gevonden, terwijl in de controle groep nog geen 4% positief bleek. Al is associatie nog geen oorzaak, hoop op genezing was geboren.

Zoals dat met het omverwerpen van dogma’s gaat, werd het schietseizoen direct geopend. Vooral de gebezigde methodologie en de CVS criteria moesten het ontgelden. Vervolgens verschenen er studies uit Engeland en Nederland die geen enkel verband tussen XMRV en CVS konden vinden waardoor het pleit leek beslecht; de miljoenen CVS patiënten die op het punt stonden hun afspraak met de psychiater af te zeggen lieten dat toch maar achterwegen. Echter, een PowerPoint-slide van de Amerikaanse NIH onderzoeker Harvey Alter deed het veld in mei van dit jaar wederom 180 graden draaien. Alter vertelde dat zijn groep snel met een publicatie zou komen waarin ook zij een verband hadden gevonden tussen CVS en een retrovirus.

Risicootje

Voor Jamie Deckhoff-Jones, een arts uit Santa Fe (New Mexico) en haar dochter, beiden CVS patiënten, was de eerste de beste associatie tussen CVS en XMRV genoeg reden om direct actie te ondernemen. Jamie regelde voor zichzelf een medicijnkuur normaal voorbehouden aan mensen besmet met HIV: HAART (highly active antiretroviral therapy). XMRV is als retrovirus verwant aan HIV en uit onderzoek is gebleken dat dezelfde antiretrovirale middelen, in ieder geval in celkweek, XMRV kunnen afremmen. Omdat het nog allerminst bewezen is dat retrovirussen CVS veroorzaken en een HAART cocktail erg duur is en veel bijwerkingen heeft, zullen weinig artsen het op dit moment voorschrijven. Echter Jamie heeft de juiste connecties en neemt het risico voor lief. En geef haar eens ongelijk (haar ervaringen en die van haar dochter zijn te volgen via haar blog.

Geduld

De CVS gemeenschap stond inmiddels te popelen om het aangekondigde onderzoek van Harvey Alter te omarmen. Maar waar bleef die publicatie? In juli leek het erop dat de reden voor het uitblijven van de publicatie het daglicht niet kon verdragen. Naast het NIH onderzoek van Alter, stond er een studie op het punt te verschijnen uitgevoerd door de CDC, een ander onderzoeksinstituut gefinancierd door Amerikaans overheidsgeld. Die studie had wederom geen verband gevonden tussen CVS en retrovirussen. Na overleg tussen de onderzoeksgroepen besloot het CDC de publicatie van de negatieve resultaten door te zetten, terwijl uit de hoek van Alter doodse stilte klonk. Toen sloeg de vlam in de pan. Volgens de CVS gemeenschap op het internet was dit overduidelijk bewijs dat alle wetenschappers corrupt zijn, onder één hoedje spelen en in de zak van de farmacie wonen. De inbox van talloze wetenschappers die direct dan wel indirect iets met de CVS studies te maken hadden stroomden vol met beschuldigingen en bedreigingen, waarna enkelen zelfs het onderzoeksveld hebben verlaten.

Er was echter veel te vroeg geschreeuwd. Alter had namelijk zelf aan het gerenommeerde tijdschrift PNAS gevraagd om uitstel van publicatie. Door extra controle proeven uit te voeren wilde hij er 100% zeker van zijn dat de resultaten van zijn groep onomstotelijk waren. Afgelopen week werd de studie alsnog en met extra bewijs gepubliceerd. De conclusie: er is een verband tussen de aanwezigheid van een groep retrovirussen en het hebben van CVS.

Integer?

Er blijft nog een belangrijke vraag overeind: Waarom verkrijgen verschillende groepen zulke verschillende resultaten? Eén oorzaak is dat de verschillende groepen er allemaal een net wat andere methode op na houden om virus aan te tonen. Omdat het nu lijkt te gaan om een groep van verschillende virussen en niet iedere methode naar alle verschillende virussen tegelijkertijd kan zoeken blijft het lastig om onomstotelijk vast te stellen of iemand nu wel of niet zo’n virus met zich meedraagt. Evenzo complex blijkt de definitie van CVS; de verschillende onderzoeksgroepen gebruikten allemaal verschillende criteria en daardoor verschillende groepen patiënten.

Dat klinkt nogal amateuristisch, maar juist de verschillen in aanpak zorgen ervoor dat er nieuwe ontdekking worden gedaan. Zo zorgt competitie tussen wetenschappers voor een bepaalde mate van zelfreiniging en voor het vinden van de grenzen van het onderzoek. Het is daardoor van belang dat iedereen zich realiseert dat een antwoord vaak alleen zwart of wit is binnen de restricties die een onderzoekshypothese creëert. In het CVS onderzoek is het wetenschappelijke proces nu in volle hevigheid los gebarsten. Waardoor er nu voor miljoenen patiënten hoop gloort op afrekening met het tussen de oren syndroom.

Dit stuk verscheen ook op de opiniepagina van de Volkskrantsite