Genome-offStel, je besluit jezelf en je familie genetisch te screenen. Je vraagt een doe-het-zelf-kit aan bij 23andMe, spuugt in het daarvoor bestemde buisje, stuurt het geheel op, en wacht op het resultaat. En dan lijkt je zoon niet de jouwe te zijn. Wat nu?

Het gebeurde Babycarlisle, die in paniek haar verhaal deelde met de 23andMe-gemeenschap:

“Still upset I checked family inheritance and noticed my daughter shared with me, and then I checked my son’s. He was not a match for any of us. I checked his haplogroup’s and they were different from ours. I started screaming. A month before my son was born two local hospitals had baby switches. I panicked and I checked over and over. My kid’s were sitting at the computer because we all wanted to see the results. My son laughed but he looked upset. I called my sister in tears.”

Enkele dagen later bleek dat 23andMe enkele samples had verwisseld, en 96 mensen de verkeerde resultaten had gestuurd. Het bedrijf reageerde adequaat, en stuurde alle betrokkenen binnen 24 uur een email. Een van hen – een man – postte deze email op het 23andMe-forum, voorzien van [nuchter commentaar]:

After loading the data to your account, we discovered irregularities [me reporting I was now a woman with a different background] that indicate the data we loaded for you does not meet our quality control standards [you think].

Dit illustreert het risico van dergelijke tests, zou je denken, en dus moet de rem erop. Dat is ook de reactie van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA).  Deze wil de tests van 23andMe en vergelijkbare bedrijven nu onder (zwaardere) medische wetgeving onderbrengen, omdat het risico op medische missers te groot is. Iedereen die ooit op een lab heeft gestaan weet echter dat verwisselingen regelmatig optreden, ook in gecertificeerde klinische labs.

Ook Genetic Future-blogger Daniel McArthur weet dat. In een uitgebreid commentaar laat hij zien dat de ‘zaak 23andMe’ juist pleit vóór het direct-to-consumer model, waarin consumenten hun (genetische) informatie ontvangen zonder tussenkomst van een dokter.  Dit model, zo beweert McArthur, dwingt consumenten tot een kritische houding ten opzichte van hun profiel, en de resultaten niet zonder meer voor waar aan te nemen. Bovendien is het delen van testresultaten belangrijk voor een beter begrip van de ingewikkelde procedures die horen bij genetica, en kan het bescherming bieden via zelfregulering. Het bespreken van je profiel op een verjaardag of borrel, waar ik eerder voor pleitte, is dus zo gek nog niet.

Toch kan ook 23andMe meer doen om paniek te voorkomen. Nu raadt het bedrijf zijn klanten aan eerst contact op te nemen met de huisarts, alvorens in paniek te raken. Dat is mij te passief. 23andMe zou zelf direct toegang moeten hebben tot experts die via allerhande communicatiekanalen (denk Zorg 2.0) de testgebruikers actief kunnen benaderen voor informatie, antwoorden, en misschien zelfs een netwerk van experts. Want hoewel 23andMe beweert geen medische tests te leveren, voelen veel klanten zich  inmiddels potentieel patiënt. Ook die heeft recht op zorg.

Ik heb mijn 23andMe-profiel nog eens bekeken. Nog steeds Europees. Nog steeds blank. Nog steeds man. Gelukkig.