De folders met de oproep om je burgerservicenummer in je linkerpols te laten tatoeëren, leidden gisteren en vandaag tot grote ophef. Dat was precies het doel van burgerinitiatief Het Nieuwe Rijk, dat zich tegen de registratie van vingerafdrukken keert. Niet alleen is de verwijzing naar de Holocaust ongepast; het thema dat Het Nieuwe Rijk aanhaalt, is vooral hopeloos achterhaald. Vorige week vroeg genomics-bedrijf deCODE namelijk zijn faillissement aan. Sinds 1996 verzamelt en beheert deCODE het DNA van de totale Ijslandse bevolking, en gebruikt dat voor genetisch onderzoek en de ontwikkeling van genetische tests. Met het faillissement van deCODE is iedere vorm van privacybescherming definitief naar de vorige eeuw verwezen.

Het business model van deCODE was gebaseerd op het ontwikkelen en verkopen van genetische tests. Het bedrijf beschikte daarbij over genetische en medische informatie van alle Ijslanders geboren na 1915. Op last van de IJslandse Database Act (ingevoerd in 1998) verzamelde deCODE de informatie en sloeg deze op in een centrale database. Met deze database deed deCODE genetisch onderzoek, op zoek naar verkoopbare genetische tests. Hoewel het bedrijf hiermee een grote bijdrage heeft geleverd aan de medisch-genetische wetenschap, bleken de genetische ontdekkingen moeilijk te verzilveren. Niet alleen deCODE, maar ook het veelbesproken 23andMe beginnen dit nu te merken. De laatste heeft eerder dit jaar aangekondigd twee ontslagrondes door te voeren en zijn prijzen te herzien.

Het aanbieden van genetische tests lijkt dus vooralsnog niet erg lucratief. De bedrijven die hiervoor jarenlang DNA verzameld hebben, gaan eraan tenonder. Wat er met dat DNA en de bijbehorende informatie gebeurt in geval van faillisement, is niet erg duidelijk. Karí Stefansson – eigenaar van deCODE – is er duidelijk over. “De data blijven in handen van de IJslanders zelf,” schrijft hij in een reactie op de Nature website “Die kun je niet in een doos stoppen en naar elders vervoeren.” Hij reageert daarmee op de suggestie dat de genetische data van de IJslanders op straat zouden komen te liggen. Bij deCODE lijkt het dus goed geregeld, maar hoe zit dat bij 23andMe? In tegenstelling tot deCODE is 23andMe eigenaar van de gegevens. Waar die bij faillisement naartoe gaan, is onduidelijk.

Het Personal Genome Project (PGP) biedt een mogelijke oplossing voor dit soort problemen. ‘Maak alles openbaar, en beloof geen privacy die je niet kunt garanderen’, is het motto van dit project. Met goedkeuring van de Harvard Medical School Ethics Committee verzamelt dit project DNA, medische gegevens en pasfoto’s van 100.000 vrijwilligers, en zet alles op het net. Verbazing alom bij mijn collega’s – onderzoekers en artsen – toen mijn promoter hen erover vertelde tijdens een journal club. Die zijn nog in de veronderstelling dat privacy een kwestie is van grote hangsloten en dikke deuren. Dat de kracht van een open maatschappij juist zit in het open karakter, lijkt nog niet niet door te dringen. Ook niet bij Het Nieuwe Rijk.