De medische wetenschap heeft in korte tijd een enorme vlucht genomen waardoor het voor artsen onmogelijk is om op alle gebieden op de hoogte te blijven. Voor de arts zou de meedenkende patiënt een waardevolle informatiebron kunnen zijn.

Een extreem voorbeeld over zo’n meedenkende patiënt was recent te lezen in Wired magazine. Daarin stond het aangrijpende verhaal van de speurtocht van een wanhopige vader naar de oorzaak van de ziekte van z’n dochter. Beatrice Rienhoff lijdt aan een onbekende spierziekte. Ze heeft ongewoon weinig spierweefsel en kan alleen lopen dankzij een beugel, de trap op is onmogelijk.

Haar vader maakt zich grote zorgen over haar hart; bij vergelijkbare ziektes is dat de meest kwetsbare plek gebleken. Na het raadplegen van allerlei artsen is onduidelijk wat Beatrice precies mankeert. Hugh Rienhoff, de vader van Beatrice, heeft daarom besloten zelf op zoek te gaan naar de genetische oorzaak van de ziekte.

Hij doet dit ten eerste door wetenschappelijke literatuur te lezen. Ten tweede en meer opmerkelijk, zoekt hij gericht naar veranderingen in het DNA van Beatrice. Daartoe heeft hij zijn zolder ingericht als lab en brengt hij de DNA volgorde van een aantal genen in kaart. Als hij weet welk gen de oorzaak van de ziekte is, hoopt hij dat daarmee ook een behandeling kan worden gevonden.

Het is maar de vraag of deze speurtocht iets gaat opleveren. Het is namelijk zeer waarschijnlijk dat meerdere genen verantwoordelijk zijn voor de ziekte. Mocht Rienhoff geluk hebben en de genetische oorzaak vinden dan betekent dat beslist niet dat snel een behandeling voor handen zal zijn. Literatuuronderzoek heeft ondertussen wel iets opgeleverd; Beatrice slikt nu medicijnen die haar symptomen iets lijken te verzachten.

Rienhoff heeft inmiddels een website geopend waar ouders van zieke kinderen kennis kunnen uitwisselen om tot een betere diagnose te komen. Veel van deze ouders klagen over onbegrip van artsen als ze met suggesties komen. Volgens Rienhoff komt dit vooral omdat bij artsen in specifieke gevallen de juiste kennis ontbreekt terwijl ze juist verondersteld worden alles te weten.
Uit eigen ervaring weet ik dat relevante en betrouwbare informatie van het internet (vooral medische literatuur) kan helpen bij de diagnose van een ziekte. Bij één van die ervaringen was er een goede samenwerking met de arts en werd het meedenken zeer op prijs gesteld. Bij een ander geval nam de behandelend arts niet zonder slag of stoot de suggestie serieus met als gevolg dat niet direct de goede behandeling werd ingezet en naar de juiste specialist werd verwezen.

Ik pleit ervoor dat artsen de rol van een meedenkende patiënt leren koesteren. Dit vergt het nodige van zowel arts als patiënt. Beiden moeten accepteren dat de arts niet alles weet. Daarnaast moet de arts meer openstaan voor suggesties van de patiënt en deze ook op waarde schatten. Niet alleen zal de patiënt zich serieus genomen voelen maar het resulteert ook in een grotere waardering voor de behandelend arts.

Dit stuk verscheen ook op de volkskrant site