Vorige week was ik bij een presentatie van George Church, waar hij over het Personal Genomes Project (PGP) vertelde. In mijn vorige bijdrage over het bedrijf 23&me eindigde ik dat het in kaart brengen van mutaties in het menselijke genoom (verzamelnaam voor alle chromosomen) gekoppeld aan allerlei informatie zoals ziektes, wetenschappelijk gezien erg interessant is. Dit is nu precies het doel van het PGP, om informatie van het genoom van individuen te linken aan ziektes, gedragingen en allerlei andere kenmerken. Het project streeft ernaar om het DNA van 100.000 mensen in kaart te brengen, het zoekt dan ook nog proefpersonen. Het PGP beperkt zich daarbij niet tot alleen mutaties maar meet de basepaar volgorde van alle genen (zo’n 1% van het complete genoom). Dit is mogelijk omdat de kosten van het sequencen (de techniek om de baseparen in kaart te brengen) dramatisch is gedaald. In principe kan iedereen meedoen met het PGP, behalve bloed en spuug (om het DNA uit te halen) wordt ook informatie  gevraagd over iemands ziekte geschiedenis, medicatie, lichaamskenmerken en allerlei gedragingen zoals bijvoorbeeld tv kijken.

Wetenschappelijk allemaal zeer interessant maar ethisch is het ook omstreden (de website van PGP waarschuwt ook voor bepaalde risico’s). Want hoewel de namen van de deelnemers niet worden gebruikt kan Church volledige anonimiteit niet garanderen, hij noemt terecht dat het PGP behalve een wetenschappelijk experiment ook een sociaal experiment is. Verzekeringsmaatschappijen, bijvoorbeeld, zouden op basis van de kans op een bepaalde ziekte, deelnemers aan het PGP kunnen uitsluiten van een verzekering. Deelnemers worden er ook op attent gemaakt als er nieuwe informatie bekend wordt over de kans op bepaalde ziektes. Maar wil je eigenlijk wel weten dat je een kans hebt op een onbehandelbare ziekte? Een andere belangrijke overweging is dat de helft van je genen afkomstig is van je ouders en de helft wordt doorgegeven aan je kinderen, zij doen dus eigenlijk ook voor de helft mee met dit experiment. Verder zou de data ook kunnen worden gebruikt door werkgevers, er is bijvoorbeeld een link aangetoond tussen een bepaalde structuur in het DNA en altruïstisch gedrag, interessante informatie voor bedrijven in tijden van krediet crisis. Over het gen dat de structuur van je oorsmeer bepaalt nog maar te zwijgen.

George Church is een inspirerende man met een duidelijke missie. Ik betrap mezelf erop dat ik ondanks de ethische bezwaren en de vraag of het wetenschappelijk echt succesvol zal blijken, toch zit te twijfelen of ik niet moet meedoen.