Het wordt nu echt een buzz, dat persoonlijke genoom. Hier op de jaarlijkse bijeenkomst van de American Society of Human Genetics heeft iedereen het erover. Ook het Nature-nummer van afgelopen week staat er vol mee.  ‘My genome. So what?’ is de veelzeggende titel van het voorwoord van de hoofdredacteur. “Let op jongens en meisjes genetici,” lijkt hij te zeggen, “de publieke houding tegenover privacy verandert, en wij moeten meedoen.”

Hij heeft gelijk. André had het in Spuugfeestjes en Proefpersonen over privacy rondom genoomsequenties, maar volgens mij hoeft dat niet zo’n groot probleem te zijn. Dat weten ook Craig Venter en Sergey  Brin,  die respectievelijk hun hele genoom en resultaten van een genetische test openbaar hebben gemaakt. Venter schreef een boek over zijn genetische varianten; Brin schreeuwt van de daken dat hij een mutatie voor Parkinson heeft. Massa’s mensen gaan makkelijk om met privacy via Hyves en Facebook; waarom zouden ze dat niet doen wat betreft hun genoom?

Even voor de duidelijkheid: het gaat hier om twee parellele ontwikkelingen die vaak verward worden: genetische tests en genoomsequenties.  Zoals André al aangaf, testen 23&Me en andere bedrijfjes jouw DNA op een aantal genetische  varianten die mogelijk een verhoogd risico geven op ziektes als Parkinson, reuma en HIV-gevoeligheid. Let  wel, ze leggen dus niet jouw hele genoom bloot, want dat duurt nu nog te lang (4-5 maanden), en is te duur (zo’n €500.000). Slechts een handvol individuen heeft een gesequenced genoom, waaronder bovengenoemde Venter, DNA-ontdekker James Watson, en onze eigen  Rotterdamse Marjolein Kriek.  Dit sequencen legt iedere letter van het DNA bloot, en resulteert dus in een stroom van bijna 3 miljard A-tjes, T-tjes, G-tjes en C-tjes. Alle bovengenoemde personen hebben deze letterbrij op een openbare website staan.

Blijkbaar hebben de gesequencede wetenschappers geen angst voor kwaadwillende verzekeringsmaatschappijen en werkgevers. Hoe kan dat? Stel dat hun sequentie laat zien dat ze een mutatie hebben in LRRK2, waarop 23&Me test in verband met Parkinson. Dat geeft ze een een verhoogd risico van 2% op de ziekte. Relevant, maar slechts relatief, want langzaam wordt duidelijk  dat andere varianten ook een verhoogd risico geven. En over een jaar of vijf, als een volledige genoomsequentie minder dan €1000 kost, weten we waarschijnlijk dat er zo’n 20 genoomlocaties zijn die een  verhoogd risico geven. En dat geldt dan niet alleen voor Parkinson, maar ook voor duizenden andere veelvoorkomende ziektes en kenmerken. Wat je dus prijs geeft met een openbaar genoom is een brij van informatie die onuitputtelijk en dus op verschillende manieren interpretaarbaar is. En als iedereen zijn brij publiceert, wordt het voor verzekeringsmaatschappijen onmogelijk om mensen uit te sluiten; iedereen heeft namelijk wel iets.

Moeten we dan regels die privacy beschermen maar afschaffen? Nee, dat zeker niet, maar het wordt wel tijd om privacyregels af te stemmen op de toekomst, niet op vandaag. Dat zeggen ook Maastrichtse wetenschapper Jeantine Lunshof en haar collega’s in Nature. Het is belangrijk om eerst te bedenken hoe mensen genetische informatie gaan gebruiken, alvorens voorbarige conclusies te trekken. En volgens mij  kan het nog onbestaande GeneCompare dan een populaire applicatie op Facebook worden.